Voorpublicatie: Mijn hoofd doet gek, een boek over het potentieel dodelijke gevaar van koppen

De geur van formaldehyde dringt mijn neus binnen. Die geur gaat door merg en been en komt uit een witte plastic emmer die op de snijtafel is neergezet, in het mortuarium in de kelder van het VU-ziekenhuis in Amsterdam. In die emmer zitten de hersenen opgeborgen van Wouter Johannes Holverda, roepnaam Wout, geboren op 22 april 1958 in Leiden. Ooit was Holverda een bejubeld voetballer, waar grote clubs als Ajax en Feyenoord achteraan zaten. Een klein gifkikkertje met een ongelooflijk koptalent. Dat had hij te danken aan een bijzondere gave: hij kon ontzettend hoog springen. ‘Als ik sprong, kwam de onderkant van m’n schoenen op schouderhoogte bij mijn tegenstander,’ zei Wout daar zelf vijf jaar voor zijn dood over. ‘Zó hoog kon ik springen. Dat was mijn specialiteit. Mijn geluk.’

Holverda stierf op 3 december 2021, slechts 63 jaar oud. Nu staar ik naar in plakjes gesneden delen van zijn brein. Sommige plakken zijn een centimeter dik, andere juist flinterdun. Ik zie de plakjes hersenen, vol beschadigde hersencellen en bloedcellen, en probeer te bedenken hoe ze eruitzien en werken. 

{{ trans('customs.newsletter_signup.responsemsg') }}

{{ trans('customs.buttons.signup') }}

Vul een geldig emailadres in. {{ errors . email[0] }}

Twee hersenhelften, vier hersenkwabben. Grijze stof aan de buitenkant. Witte stof aan de binnenkant. 96 miljard hersencellen. 1000 miljard gliacellen.

Plakjes hersenen

Pas onder de microscoop, na zijn dood, zagen de artsen van Holverda dat hun vermoeden klopte. De oud-prof had inderdaad CTE, Chronische Traumatische Encefalopathie, als allereerste voetballer van Nederlandse bodem. In dit steriele mortuarium zie ik dat natuurlijk niet meteen terug, nu de plakjes uit de emmer worden gehaald en een voor een voor mijn neus worden neergelegd.

‘Gaat het?’ vraagt neuropatholoog Annemieke Rozemuller ondertussen met een glimlach. Zij is dé deskundige, een soort superster in deze wereld, reist de wereld over om op congressen te spreken, is bijna toe aan haar pensioen. Dat vertelt ze me overigens pas later. Nu gaat ze, valt me op, vooral geconcentreerd en respectvol met de hersenen van Wout Holverda om. En ze ziet dat ik met iedere minuut een beetje meer van de leg begin te raken, in dit mortuarium, kijkend naar de resten van de voetballer over wie ik nu al maanden een boek aan het schrijven ben. En van wie ik contact heb met zijn familie. Met oud-medespelers. Met deskundigen die alles over zijn medische lot weten. Zoveel weten van iemand en dan zo iemands brein zien, is bijna te veel van het goede.

In deze klinische ruimte, half ondergronds – ze noemt het ‘de achterdeur van het ziekenhuis’ – hap ik naar adem. Daar kan zij natuurlijk niets aan doen. Sterker nog: ze ruikt het zelf niet eens meer. Het duizelt me, en niet alleen omdat de omgeving misselijk maakt. Er schiet veel door me heen, in het net iets te grote medische gewaad dat ik op verzoek heb aangetrokken. Want er is me de afgelopen minuten veel indrukwekkends uitgelegd.

Hoe Wout Holverda hier binnen werd gebracht, een paar uur na zijn dood.
‘Er was geen tijd te verliezen, zoiets moet snel gebeuren.’

Op welke van de twee roestvrijstalen snijtafels hij kwam te liggen.
‘Kijk, daar.’

Hoeveel mensen vervolgens met hem bezig waren.
‘Iedereen heeft dan een eigen rol.’

Hoe geconcentreerd dat eraan toeging.
‘Nee, natuurlijk stond er geen muziek op.’

Hoe zijn hersenen vervolgens werden verwijderd en meteen op kweek gezet.
‘Hoe langer je wacht, hoe meer er stuk gaat in de hersenen, en dat krijg je niet gerepareerd.’

Hoe zijn schedel daarna weer werd dichtgemaakt.
‘Alles gebeurt met beleid.’

Hoe je van de hele operatie niks meer zag toen Wout Holverda een paar dagen later opgebaard in het stadion van Sparta kwam te liggen zodat fans afscheid konden nemen.

Hippocampus

Het was hier waar een deel van Holverda’s hersenen in deze plakjes werden gesneden, krijg ik te horen als Rozemuller de hersenen eerbiedig uitstalt; dikke en dunne plakken, keurig naast elkaar. Geduldig begint ze te verklaren wat ze me wil laten zien. ‘Kijk, je ziet hier twee streepjes. Normaal hoort dit maar één streepje te zijn, en aan elkaar vast te zitten,’ wijst ze aan. ‘Je ziet dat er in de buitengebieden van de hersenen ernstig weefselverlies heeft plaatsgevonden. Dat zijn al die inhammen in de cortex. Er is dus schade in de grote buitengebieden van de hersenen.’

‘En kijk hier,’ zegt ze dan, met een vinger wijzend naar een van de plakken. ‘Kijk naar het gebied waar de hippocampus zit. Dat zijn de geheugengebieden. En dit hoort ook eigenlijk helemaal mooi aan elkaar te zitten. Maar ook daar zie je aan deze hersenen dat het helemaal verloren is gegaan. O, en zie je die zwarte openingen? Dat is een teken van weefselverlies. Dat hoort strakker te zijn.’

Zachtjes verlegt ze wat plakken. Terwijl ze dat doet, trekt ze een conclusie. ‘Op je vijftigste is dit niet gewoon ouderdom. Zeker niet.’

De impact van wat ze zegt, op een plek waar maar zelden een levende buitenstaander over de vloer komt, maakt indruk. Na een kleine twintig minuten kijken en praten begint Rozemuller de plakjes weer op te stapelen. Dat doet ze sereen, met een bijna verlegen glimlach op haar gezicht. Het emmertje van Holverda gaat terug het ‘depot’ van de Hersenbank in. We lopen de snijzaal weer door, de lege snijtafels langs, trekken onze handschoentjes uit en gooien de gewaden in klaarstaande wasmanden.

Dan heb ik nog een vraag. Als je deze hersenen nou naast gezonde hersenen zou leggen, wat zie je dan?

Rozemuller antwoordt resoluut. Ze heeft weinig tijd nodig om na te denken. ‘Ja, dan schrik je wel.’

Kopzorgen

‘Mijn hoofd doet gek,’ zegt Wout Holverda, die van de term CTE dan nog nooit heeft gehoord, zeven jaar eerder. Het is de winter van 2017, we staan samen in de gracht van het stadion van Sparta. Sparta heeft gespeeld en verloren, we zijn het allebei wel gewend. Het is een graad of 5, Holverda heeft een dik, gewatteerd jack aan met het embleem van Sparta erop. Om zijn nek zit een rood-witte sjaal geknoopt. Een geur van sigaretten hangt als een zweem om hem heen. Holverda speelde hier zelf, bij Sparta, in de jaren tachtig. Sindsdien is hij fan. Vandaag is er geen winst, maar ja, treuren doet hij sowieso niet. ‘Ach,’ zegt hij met een lach, ‘morgen ben ik het toch weer vergeten.’

Vandaag is er geen winst, maar ja, treuren doet Holverda sowieso niet. ‘Ach,’ zegt hij met een lach, ‘morgen ben ik het toch weer vergeten’

Holverda heeft bovendien andere zorgen. Kópzorgen. ‘Dat hoofd joh,’ schudt hij. We staan nog steeds in de gracht, honderden fans wandelen langs ons heen het stadion uit, op weg naar huis. Een paar bekenden houden halt, groeten Holverda en beginnen mee te luisteren. ‘Dat hoofd joh. Dat doet gek.’

Dan begint Holverda te vertellen. Hoe hij dingen vergeet en dus continu moet opschrijven. Hoe hij in de war kan zijn over de simpelste zaken. Hoe hij soms een boodschapje gaat doen in de supermarkt waar hij al jaren komt, maar als hij binnenstapt opeens totaal niet meer weet wat hij nodig had. Koopt hij een grote fles Fanta, blijkt hij er thuis nóg twaalf te hebben staan. Dat ze dus helemaal niet op zijn. En dat hij een dag eerder ook al Fanta is gaan halen. Waar hij zich dus niks meer van kon herinneren.

De paar omstanders die horen wat Holverda vertelt, schudden hun hoofd. Ik schud mee. Hij was als speler een held hier. Het leek wel of hij kon zweven. Hoog boven de tegenstander uit en dan dat hoofd, páts, tegen de bal. En dat niet alleen. Hij had lef en kon goed voetballen.

‘Weet je nog, die keer tegen Feyenoord,’ zegt hij dan. Holverda speelde de wedstrijd van zijn leven. Dat heeft hij al vaker verteld, maar reken maar dat de mensen het willen horen. Sparta had achtergestaan en won: 2-4. Jaren later hadden fans het er nog over.

Maar over scoren gaat het nu niet. In de gracht van het stadion gaat het over de keerzijde. Want Wout heeft een prijs moeten betalen voor z’n voetballoopbaan, vindt hij zelf. Zijn hersenen doen al een tijdje raar. En ze doen steeds gekker. Hoe kan dat? Daar begint Holverda ook die dag zelf over. ‘Mijn hersens zijn verzakt, joh. En ik denk dat het door het voetbal komt.’

Schokbeweging

Wat gebeurt er eigenlijk in je hoofd, medisch gezien, als je kopt? Dat is nog best ingewikkeld. Omdat er, zonder dat je het eraan afziet, een heel proces plaatsvindt. Bij een kopbal maken de hersens, die in hersenvocht in de schedel drijven, een soort schokbeweging. De zenuwcellen worden als het ware samengedrukt én weer uitgerekt. Om deze zenuwcellen, die in medische termen axonen heten, zit een beschermende laag. Die laag heet myeline. Een kopbal kan schade aanbrengen aan deze laag of aan de axonen. Om het nog ingewikkelder te maken: ‘Als het celmembraan sterk wordt uitgerekt of zelfs scheurt, stromen er grote hoeveelheden calciumionen de hersencel in.’ Zo omschrijft het Nederlands-Vlaamse platform EOS Wetenschap in 2016 dit proces. ‘Daardoor stokt de energievoorziening van de cel.’

Dan zijn er ook nog verschillen in kracht. ‘Bij lichte schokken raakt de signaaloverdracht van de cel tijdelijk verstoord.’ En: ‘Bij zwaardere schokken sterft het vermogen om signalen te versturen volledig af.’

In eenvoudiger woorden: een kopbal kán dus zeker grote schade aanrichten. ‘Is de schok echt heel heftig, dan botst het brein tegen de binnenwand van de schedel en kunnen er bloedingen in de hersenen optreden.’

Het is dit proces dat door Holverda zelf lijkt te zijn beschreven. Niet op basis van medische kennis, maar gewoon, op basis van gevoel. Hij wist dat er iets mis zat. En hij weet dat aan het voetbal. Omdat hij dat fysiek zo ervaren had. Het gevolg, in zijn geval: dementie.
Dementie is natuurlijk een overkoepelende naam. De ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende soort dementie, is er een vorm van. Net als vasculaire dementie. Fronto-temporale dementie. Afasie. Semantische dementie.

Eén op de vijf mensen wordt op een gegeven moment dement. Al in 2012 werd door de World Health Organization, de WHO, geschat dat er 35 miljoen patiënten met dementie zijn. De voorspellingen zijn niet gunstig. Het aantal neemt niet af, integendeel, het neemt juist toe. Ook op eigen bodem. In 2040 zullen er in Nederland een half miljoen patiënten zijn, in 2050 zelfs 115 miljoen wereldwijd.

‘De zorgkosten voor dementie zullen navenant stijgen,’ schreef toenmalig minister Hugo de Jonge in september 2020 aan de Tweede Kamer. ‘Van 6,6 miljard euro in 2015 naar 15,6 miljard in 2040. Dementie ontwikkelt zich daarmee tot de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland én tot de duurste aandoening.’

Het onderzoeksbudget verdubbelde in 2020. Er werd in 2024 inmiddels 16 miljoen euro besteed aan onderzoek. (Het kabinet bezuinigde dat jaar wel op wetenschappelijke onderzoeken.)

Achter al die getallen schuilt natuurlijk een wereld van persoonlijk leed. Dat was ook het geval bij de familie Holverda. Want dementie is progressief. Daar is geen ontsnappen aan.

Hollywood

‘Dat is dus echt het eerste wat mensen zeggen als ze horen dat ik dit onderzoek doe. O, van die film! Die met Will Smith. O, hoe heet die ook alweer?’

Suzan van Amerongen, CTE-onderzoeker uit Amsterdam, lacht. Ze doelt op de film Concussion. Die gaat over de American-footballspeler Mike Webster en de ontdekking in zijn brein van CTE, de ziekte die Holverda ook opliep. Will Smith speelt in die Hollywoodfilm de Amerikaanse patholoog Bennet Omalu. ‘Ik heb het probleem opgelost. Het enige wat ze hoeven doen is op de zijkant van de helm te zetten dat football spelen gevaarlijk is voor uw gezondheid,’ zegt Will Smith als Omalu in de film. ‘Herhaaldelijk hoofdtrauma verstikt de hersenen,’ horen deze kijkers ook in de trailer al zeggen. En: ‘Het verandert de mens in iets anders.’ Ook in Nederland is deze film door veel mensen gezien, heeft ze ontdekt.

Het is begin 2024 en Van Amerongen zit tegenover me in een kantoortje in het Alzheimercentrum in het Amsterdam Universiteit Medisch Centrum, het AUMC. Dat heet zo sinds 2018: toen gingen het VU en het AMC samen. Natuurlijk is dit een van de eerste haltes in de lange tocht die ik ga maken om het Nederlandse verhaal over CTE op te kunnen tekenen. Vandaag geeft het AUMC openheid van zaken. De deuren gaan open. Helemaal. Zelfs het medisch dossier van Wout Holverda wordt op de gedeelde computer in de artsenkamer tevoorschijn gehaald.
‘Officieel mogen mensen hier niet in. Maar ik weet dat we goedkeuring hebben gekregen over de medische gegevens.’ Dan zegt ze: ‘Dat is heel erg vanuit de gedachte van Wout Holverda. Die heeft altijd gezegd dat hij het gewoon belangrijk vond dat dit onderzocht werd. Dit is vanuit zijn visie, zijn gedachte.’

Wout Holverda in 2017: ‘Mijn hersens zijn verzakt, joh. En ik denk dat het door het voetbal komt'

Van Amerongen kent de zaak-Wout Holverda goed. Ze is de afgelopen jaren volop met CTE in Nederland bezig geweest. Holverda is het enige definitief vastgestelde slachtoffer.

‘Ik heb veel naar de stukjes hersenen van Wout gekeken onder de microscoop. En ik ben er echt verbaasd over hoeveel afwijkingen we daarin zien, en hoe groot en uitgebreid die ziekte zich daar in de hersenen heeft afgespeeld. Dat vond ik wel fascinerend, ja. Toen we Wouts hersenen voor het eerst bekeken, zagen we wel heel veel afwijkingen, maar níét de typische CTE-afwijkingen. Daarna hebben we meerdere stukjes weggenomen die meer gericht waren op de voorkant van de hersenen. Meer uit de echt kwetsbare gebieden in het brein. Die zijn we vervolgens gaan onderzoeken. En toen we dat zagen... Toen had ik wel zoiets van: ja, dit is het, CTE. Het was precies zoals in de boeken. En toen had ik toch wel een beetje zo’n moment van: wow, wat bijzonder dat je dit dan, na al die studie, toch zo ziet.”

De eerste diagnose was: alzheimer.
‘Dat was logisch. Er waren toenemende geheugenklachten geconstateerd, toenemende problemen met plannen organiseren. Er was hersenweefselverlies, we zagen het krimpen van zijn hersenen in de scan. Dan denk je als medicus aan alzheimer. Maar er werd meer aanvullend onderzoek gedaan, gericht op de specifieke alzheimer-eiwitten. Die zouden dan aanwezig moeten zijn. Maar zowel op een PET-scan als in het hersenvocht dat onderzocht werd, waren die alzheimer-eiwitten niet te zien. Ja, en dan kun je alzheimer eigenlijk wel zo goed als uitsluiten.’

Holverda zei het zelf ook steevast: ik heb alzheimer.
‘Er zijn veel soorten dementie: meer dan vijftig. Toen Wout hier kwam, en toen we zijn scans eenmaal onderzocht hadden, bleek dat hij die alzheimer-eiwitten helemaal niet had. Toen kwam naar voren: het moet dus wat anders zijn. En dat zou, gezien het vele koppen, best weleens CTE kunnen zijn, werd hier gezegd. Maar dat konden we natuurlijk nog niet zeker vaststellen. Dat kan pas postuum.’

Toen Holverda stierf, moest er snel worden gehandeld?
‘Ja. Je moet direct diezelfde dag, en dan echt zo snel mogelijk, de hersenen conserveren. Want hoe langer je daarmee wacht, hoe meer er beschadiging in de hersens gaat plaatsvinden. Want hersenen sterven gelijk. Dus je moet ze heel snel fixeren.’

CTE dus. Alleen post mortem door onderzoek vast te stellen. Dat roept meteen de vraag op: waarom zijn er dan zo weinig hersenen onderzocht?
‘Omdat te weinig mensen hun hersenen doneren. Je ziet gewoon dat daar nog steeds een taboe op heerst. Dat ook patiënten het nog steeds heel moeilijk vinden om hier open en eerlijk over naar buiten te treden. Weet je, als je hersenen stuk voor stuk een beetje afbrokkelen en je hebt het zelf nog door, dan kun je je daar natuurlijk ontzettend voor schamen. Ik snap dat er daarom een soort schaamte heerst voor deze aandoeningen. We willen hier dolgraag nog veel meer sporters onderzoeken die inderdaad na een sportcarrière met veel klappen cognitieve problemen kregen, zoals Wout die had. Want we moeten daar nog veel meer informatie over gaan verzamelen – in een cohort, dus met een groep van sporters. Op die manier kunnen we er veel meer over te weten komen.’

Het is wrang, maar eigenlijk heeft Holverda deze CTE-poort in Nederland een beetje opengezet.
‘Hij is de eerste geweest, ja. Wout heeft ons echt geïnspireerd. We hebben hier, dankzij Wout én een aantal boksers die bij ons zijn gekomen met dezelfde klachten, het idee gekregen om dit onderzoek gestructureerder en groter op te zetten. Als we het Nederlandse onderzoek hier kunnen centreren, kunnen we alle informatie op één grote hoop gooien. Zo kunnen we echt veel leren.’

Wist Holverda van jullie onderzoek?
‘Ja. We werken hier heel nauw samen met de wetenschap. We vragen altijd aan iedere patiënt of we de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek mogen gebruiken. Anoniem, natuurlijk. Dat hebben we toen ook aan Wout gevraagd. En hij zei ja. De familie zei ja. De familie Holverda was op zoek naar antwoorden.’

Want Holverda, die in 1978 in Rotterdam-West aan het begin staat van een paar heel bijzondere jaren, weet in de slotfase van zijn leven niet waar hij het zoeken moet. ‘Dan zit ik alleen in m’n kamer en schreeuw ik: verdomme, waarom weet ik het niet meer,’ zegt hij vijf jaar voor zijn dood. ‘Ik vind het zo waardeloos om alles te vergeten.’

‘Dan zit ik alleen in m’n kamer en schreeuw ik: verdomme, waarom weet ik het niet meer? Ik vind het zo waardeloos om alles te vergeten’

‘Mijn hersens zijn verzakt,’ analyseerde Holverda toen ook zelf. Dat deed hij in een interview met het magazine Helden. ‘Vroeger waren die ballen van leer. Die zogen alleen maar water op en waren loodzwaar. Als je dan je kop ertegenaan zette, gebeurde er iets met je hersenen.’

Dementie: dat lot trof oud-Spartaan Bert Jansen dus ook. ‘Ik heb Bert gekend als een rustige, aardige man,’ zegt zoon Robin Holverda. ‘Maar CTE, net als mijn vader? Dat zou zomaar hebben gekund.’

Dat blijkt ook wel uit internationale statistieken. In een geruchtmakend onderzoek van de Schotse topneuroloog Willie Stewart uit 2019 werden de doodsoorzaken van 7676 oud-voetballers vergeleken met die van van 23.028 ‘gewone’ Schotten. Stewart kwam met zijn team op bijzondere bevindingen uit. Hij concludeerde dat profvoetballers 3,53 keer meer kans lopen op dementie. Verdedigers zelfs vijf keer. De link met koppen was meteen gelegd. Stewart: ‘Wat er is gebeurd is dit: tijdens wedstrijden vindt de hersenschade plaats, maar het is dan nog niet genoeg om symptomen te veroorzaken. Als je goed kijkt, zul je wel iets vinden, op researchniveau, dat geloven we nu. Maar de dokters zullen het niet zien, en op scans zie je het ook niet. We geloven dat CTE met drie, vier plekken in de hersens begint en zich daar dan langzaam, door de jaren heen, verspreidt. It’s just burning away, het suddert. Op kleine schaal. En na tien, twintig, soms dertig jaar zelfs, kunnen je hersens niet meer met die schade omgaan. Dan kunnen ze de problemen niet meer compenseren. En dan worden de hersenproblemen symptomatisch. Dan val je over het randje.’

Spelersvakbond

Overweldigend is de entree van het gebouw in Hoofddorp waar FIFPro (‘Supporting Professional Football Players Worldwide’) is gehuisvest, de internationale spelersvakbond. Daaronder zit het kantoor van de Nederlandse vakbond: de VVCS. De Oekraïens-Nederlandse oud-voetballer Evgeniy Levchenko is er voorzitter. In mei 2024 stond er een interview met hem in De Telegraaf over dit onderwerp. ‘Evgeniy Levchenko maakt zich zorgen: verband tussen kopballen en dementie bewezen, dus waarom stoppen we er niet mee?’ luidde de kop. 

Hij belt razendsnel terug als ik hem in juni 2024 vraag om een gesprek. Al aan de telefoon doet hij uit de doeken hoe hij denkt over deze zaak. ‘Er moet iets gebeuren,’ zegt hij, waarna we twintig minuten praten over wat dat dan zou moeten zijn. ‘Ik ben geen complotdenker, maar ik merk wel dat de grote instellingen, de instanties zoals de FIFA en de UEFA, hier veel te soepel mee omgaan. Er zijn wat dingen veranderd hoor, dat zie ik ook wel. Maar je kan dit leed niet voorkomen met hele simpele aanpassingen, zoals lichtere ballen maken of anders leren koppen. Onlangs voerde ik nog een discussie met een dokter. Hij zei: “Als je je spieren aanspant als je ballen wegkopt, als je nekspieren sterk zijn, dan is er sprake van veel minder impact.” Maar dat is bullshit. Je nek heeft er niets mee te maken. Het gaat er natuurlijk om dat je hersenen een shock krijgen. En dat een bepaald deeltje van die hersenen dan afsterft. Volgens mij is uit verschillende onderzoeken genoeg gebleken dat koppen best veel schade toebrengt. Dit is de manier waarop het eigenlijk aan voetballers wordt verteld: ach, het is wel snel hersteld. Maar als je voortdurend zulke schade oploopt, dan heb je blijvende schade.’

Wat is dan jouw standpunt over koppen?
Levchenko: ‘Ik denk dat je volledig moet willen stoppen met koppen. Koppen moet uit het voetbal.’