Drie jonge mensen met parkinson: ‘Trillende oude mannetjes, dat was mijn beeld’

‘Het is gewoon dikke vette pech’

Patrick Rebergen (41): ‘Ik was 34, zat op de bank en had ineens een rusteloos been. Geen pijn, maar een irritante tinteling. Ik móést bewegen. Ik had geen idee wat het was, maar ik wist: dit klopt niet.’ 

Het is november 2016 als Patrick, sportieve vader van twee jonge kinderen en teammanager bij de nationale jeugdteams van de KNVB, de eerste signalen van parkinson voelt. Op dat moment staat hij midden in het leven: zijn zoon is drie, zijn dochter zeven, en zijn werk bij de voetbalbond geeft hem energie en trots. Hij reist de wereld over met toptalenten en houdt zich bezig met alles buiten het veld – van hotels tot budgetten. ‘Ik had een topbaan. Mee met Jong Oranje naar EK’s en WK’s, werken met jongens als Kenneth Taylor en Lutsharel Geertruida. Het was mijn droom.’

{{ trans('customs.newsletter_signup.responsemsg') }}

{{ trans('customs.buttons.signup') }}

Vul een geldig emailadres in. {{ errors . email[0] }}

Maar de droom verandert snel. In januari 2017 stapt hij het ziekenhuis binnen. ‘Na een paar simpele testjes – lopen, vingerbewegingen, handmotoriek – kijkt de neuroloog me aan en zegt: ‘Ga maar zitten, ik weet het al. Jij hebt parkinson.’ Binnen vijf minuten. Geen scan, niks. Ik dacht: dit is een ouwemensenziekte, dit kan niet. Ik ben 34. Maar het klopte.’ 

De diagnose komt aan als een mokerslag, maar Patrick blijft er opmerkelijk nuchter onder. ‘Ik heb nooit lang gezocht naar een oorzaak. Erfelijkheid of een gekke levensstijl spelen in ieder geval geen rol, zoveel weet ik. Ik heb geen mensen in de familie met parkinson. Dus ik dacht al vrij snel: dikke vette pech.’

In het begin houdt Patrick zich groot. Hij slikt zijn medicatie, werkt keihard door, doet alsof er niets aan de hand is. De ziekte zit vooral vanbinnen – traagheid, stijfheid – en is niet zichtbaar voor de buitenwereld. Hij vertelt het alleen aan zijn ouders, zijn beste vrienden en zijn leidinggevende. ‘Vier jaar lang stak ik m’n kop in het zand. Roofbouw op m’n eigen lichaam. Ik dacht: ik kan dit aan. Maar uiteindelijk sloop het erin. Medicatie hielp, maar gaf ook bijwerkingen. Vijf keer per dag werd ik overbeweeglijk. Mijn lichaam deed van alles zonder dat ik het wilde. Ademhaling, spierschokken... Ik had er geen controle meer over.’ 

Langzaam maar zeker raakt zijn lichaam uitgeput. Hij komt thuis na een werkdag en heeft geen energie meer voor zijn kinderen. ‘Dat was het moment dat ik dacht: dit is fout. Je moet nog kunnen voetballen met je zoontje, je dochter helpen met haar huiswerk. Ik kwam thuis, en ik had gewoon niks meer over.’

In januari 2023 besluit hij minder te gaan werken, maar ook dat is geen blijvende oplossing. De symptomen verergeren en Patrick krijgt te horen dat hij in aanmerking komt voor Deep Brain Stimulation (DBS): een operatie waarbij elektroden in zijn hersenen geplaatst worden om de symptomen te onderdrukken. ‘DBS heeft mijn leven veranderd. Ik kreeg rust terug in mijn lichaam. Rust in mijn hoofd. Ik slik nu 40 procent minder medicatie. Geen spastische aanvallen meer. De kwaliteit van leven is gewoon zóveel beter geworden.’ 

‘Een stukje wandelen met m’n kinderen of mijn jas aantrekken, dat kan soms al een uitdaging zijn’

Maar DBS is geen wondermiddel. De stijfheid en traagheid blijven, net als de constante vermoeidheid. Multitasken lukt niet meer, schrijven wordt moeilijk, praten kost soms moeite. ‘Ik mis de simpelste dingen. Sporten, gewoon een stukje wandelen met m’n kinderen of mijn jas aantrekken, dat kan soms al een uitdaging zijn.’

Ook zijn werk raakt hij kwijt. In januari 2025 wordt hij volledig afgekeurd. ‘42 jaar en gewoon afgekeurd. Niet meer kunnen bijdragen aan de maatschappij, dat is hard. Mijn werk was mijn passie. En dan ineens: klaar. Geen Jong Oranje meer, geen reizen, geen teamgevoel.’ 

Toch blijft Patrick vechten. Hij sport drie keer per week, met name parkinsonboksen, wat niet alleen fysiek helpt, maar ook cognitief. ‘Boksen helpt enorm. Niet alleen voor m’n lichaam, maar ook voor mijn hoofd. Multitasken: slaan, tellen, onthouden. Het is zwaar, maar ik voel me daarna echt beter.’

De ziekte beïnvloedt ook zijn relatie met zijn kinderen, maar hij ziet hoe liefdevol en begripvol ze ermee omgaan. ‘Mijn dochter gaf een spreekbeurt over parkinson. Mijn zoontje zegt soms uit zichzelf: “Kom papa, ik help je wel.” Ze zijn opgegroeid met de ziekte en ik ben trots op hoe ze ermee omgaan. Ik ben nu ook een veel betere vader dan in die eerste jaren. Toen wilde ik nog te veel, nu weet ik beter.’ 

Wat velen niet weten, is dat bepaalde parkinsonmedicatie risicovolle bijwerkingen heeft. Patrick raakt in 2023 in financiële problemen door een koopverslaving – veroorzaakt door het medicijn pramipexol. ‘Ik had voor duizenden euro’s aan spullen gekocht. Sneakers, boodschappen en andere onzin. Geen controle. Mijn ouders vroegen: “Heb je nou wéér een nieuwe jas?” Toen kwam het besef. Ik heb mijn pinpas ingeleverd en mijn moeder beheerde lange tijd mijn geld. Binnen negen maanden had ik alles afgelost. Nu heb ik dit weer onder controle.’

En dan is er nog het sociale leven. Zijn wereld is kleiner geworden. Vrienden werken overdag, terwijl hij thuiszit. Verplichtingen vermijden is zijn nieuwe overlevingsstrategie. ‘Ik wil geen vaste afspraken meer. Geen trainer zijn bij het team van m’n dochter, geen vrijwilligerswerk met verplichting. Elke dag is anders, elke dag kan slechter zijn. Dus ik leef bij de dag.’ 

De toekomst? Daar denkt hij weinig over na. ‘Ik hoop dat er ooit een pil komt die het stopt. Niet eens geneest, gewoon stopt. Als ik zo stabiel kan blijven als nu ben ik tevreden, maar parkinson is een sluipmoordenaar. Elke maand komt er wel weer iets nieuws bij.’

‘Mensen vragen of ik het een plek heb gegeven, maar parkinson geef je geen plek. Parkinson vraagt elke maand om een nieuwe plek. Dat is het moeilijkste: het verlies dat nooit stopt. En toch... ik probeer te blijven genieten van wat er wél is. Zolang ik kan genieten van een boksles, een lach van m’n kinderen of een wandeling in de zon... dan is dat genoeg. Dan is dat een goede dag.’ 

Patrick blijft optimistisch, ondanks alles. ‘Ik zit hier niet om zielig gevonden te worden. Ik wil bewustwording. Parkinson is geen ouwemensenziekte. Het kan ook jou overkomen, of je broer, of je buurman van 34. En dan is het belangrijk dat je het herkent. Want hoe eerder je erbij bent, hoe beter.’

‘Mijn moeder en ik zijn lotgenoten’

Saskia Mingels (25): ‘Toen de neuroloog me vertelde dat ik parkinson had, zat mijn moeder naast me. Ze was er om míj te steunen, vijf maanden eerder had zíj namelijk dezelfde diagnose gekregen. Uiteindelijk liepen we samen het ziekenhuis uit. Allebei als parkinsonpatiënt. Bizar.’ 

Saskia is 25 als ze hoort wat ze eigenlijk allang voelde. De klachten waren er al jaren: trillende handen sinds haar twaalfde, mentale worstelingen, extreme vermoeidheid. Maar niemand zag het écht. Tot ze in augustus 2024 van haar neuroloog hoort wat haar moeder Helma (57) nét daarvoor ook al te horen kreeg. Helma: ‘Ze dacht nog dat het niks zou zijn. Misschien overspanning, zei ze. Maar ik zag het al aan haar gezicht toen ze stilviel. Het was wél iets. En het was serieus.’

De aanloop naar de diagnose was een lange en frustrerende weg. Vanaf haar puberteit kampte Saskia met onverklaarbare klachten. Eerst het trillen, daarna zware depressies, moeite met concentratie en uiteindelijk fysieke uitval. ‘Op een gegeven moment liet ik alles vallen. Ik viel van de trap, kon niet meer op woorden komen. De artsen schoven het op mijn mentale gezondheid. Er was zelfs een arts die me een papiertje meegaf met het nummer van de GGZ. Alsof het tussen mijn oren zat.’ 

Maar Saskia voelde: dit is niet mentaal. En gelukkig had ze iemand naast zich die haar geloofde: haar moeder. ‘Toen zij in maart 2024 haar diagnose kreeg, vielen er ook bij mij puzzelstukjes op hun plek. Mijn moeder kreeg te horen dat ze parkinson had, en kort daarna zeiden we dat dit geen toeval kon zijn.’

Helma werkt zelf in de zorg en herkende steeds meer neurologische symptomen bij haar dochter. Samen gingen ze op zoek. Niet naar een verklaring – die bleef uit – maar naar erkenning. En uiteindelijk: een naam voor alles wat onverklaarbaar leek. De diagnose kwam pas na lang aandringen, meerdere scans en de inzet van gespecialiseerde artsen uit het Radboudumc. ‘Ik kreeg te horen dat ik een van de jongsten in Nederland ben met deze diagnose. En niemand wist precies hoe ermee om te gaan. De neuroloog die de diagnose stelde, zei letterlijk: “Ik weet niet wat ik hiermee moet. Ik heb dit nog nooit gezien bij iemand van jouw leeftijd.”’

In de media wordt steeds vaker bericht over de relatie tussen blootstelling aan pesticiden, luchtvervuiling, oplosmiddelen en de explosieve stijging van mensen met parkinson. Helma: ‘In eerste instantie dacht ik bij mezelf dat het daaraan zou kunnen liggen, omdat ik op het platteland ben opgegroeid. Misschien door blootstelling aan pesticiden. Maar ja, dat verklaart niet hoe Saskia het heeft gekregen.’ 

Saskia: ‘Ik ben gewoon opgegroeid in een dorp. Maar ik wil de oorzaak wel weten. Vooral omdat ik een kinderwens heb, en dan wil je gewoon weten waar je aan toe bent. Of het genetisch is. Ze hebben bij mij bloed afgenomen, maar daar kwam niets uit. Geen bekende genetische afwijkingen in ieder geval. Het is een raadsel.’

Voor Saskia en haar moeder veranderde alles in een paar maanden tijd. Niet alleen werden ze geconfronteerd met een ongeneeslijke ziekte, ook hun band veranderde. ‘We zijn moeder en dochter, maar nu ook lotgenoten. We voelen elkaars angsten. Als ik mijn pillen vergeet, heeft zij ze wel bij zich. Soms maken we grapjes, maar het blijft absurd.’ 

‘Het vervelendste is dat ik overal rekening mee moet houden. Je bent 25, je wil gewoon leven. Spontaan iets doen? Vergeet het maar’

De impact op Saskia’s leven is groot. Werken gaat niet meer. Ze is inmiddels volledig afgekeurd. Haar dagen vult ze met kleine taken, één activiteit per dag. ‘Als ik naar de stad ga, weet ik dat ik daarna twee dagen moet bijkomen. Alles kost energie. En het vervelendste is misschien nog wel dat ik overal rekening mee moet houden. Je bent 25, je wil gewoon leven. Spontaan iets doen? Vergeet het maar.’ 

Het zijn vooral de cognitieve klachten die haar nu het meest beperken. Vermoeidheid, moeite met spreken, stressgevoeligheid – en dat allemaal op jonge leeftijd. ‘Soms voel ik me oud. Echt oud. Terwijl ik ook gewoon carnaval wil vieren, stappen met vriendinnen. En ik bén er soms ook bij. Maar een paar uurtjes is mijn limiet. Dan moet ik naar huis.’ 

Toch blijft Saskia vechten. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor herkenning en bewustwording. Ze begon een blog over haar ervaringen, aangemoedigd door een vriendin met narcolepsie. ‘Ik kreeg zoveel vragen van mensen. “Hoe merk je dat? Wat voel je dan?” En steeds dat hele verhaal opnieuw vertellen, dat putte me uit. Dus ik schreef het op. Voor mezelf, maar ook voor anderen.’

De blog sloeg aan. Ze werd geïnterviewd door Linda.meiden, kreeg aandacht in tijdschrift Mijn Geheim en zelfs tv-programma’s toonden interesse – al hield ze die laatste nog even af. ‘Het is veel. Heel veel. En soms té veel. Ik wil het delen, maar ik ben ook nog gewoon aan het verwerken. Ik probeer positief te blijven, maar soms is dat moeilijk.’ 

Ook haar moeder worstelt. Ze werkt nog halve dagen, maar weet dat dit niet vol te houden is. Toch is ze, net als haar dochter, strijdbaar. ‘We accepteren het niet, maar we proberen wel te leven met wat er is. We relativeren, maken grapjes, steunen elkaar. Dat helpt.’ 

Een oorzaak voor hun gezamenlijke ziekte is er niet. Geen duidelijke genetische factor, geen pesticiden, geen duidelijke link. Alleen veel vragen. Helma: ‘We hopen dat er nog iets uit genetisch onderzoek komt. Niet omdat het ons beter maakt, maar misschien voor de toekomst. Want Saskia heeft een kinderwens. En dan wil je weten waar je aan toe bent.’ 

Wat de toekomst brengt, weet niemand. Maar ze weten één ding zeker: ze staan er niet alleen voor. En hun verhaal mag gehoord worden. ‘We zijn moeder en dochter. We zijn lotgenoten. Maar boven alles zijn we er voor elkaar. En zolang we dat hebben, kunnen we dit aan.’

‘Het hoeft geen eindstation te zijn’

Komende zomer staat er iets groots te gebeuren. Paul van Wijnen (44), een boom van een vent met een blik die tegelijk vriendelijk en doortastend is, gaat als eerste parkinsonpatiënt die een DBS-behandeling onderging een poging doen de Mont Blanc te beklimmen, een berg van 4808 meter. Met hoogtevrees. En met een diagnose die velen zouden doen besluiten de ambities even in de koelkast te zetten. Maar Van Wijnen heeft geen koelkast. Die heeft vuur. ‘Als ik doodga, dan ga ik dood,’ zegt hij, alsof het over de boodschappenlijst gaat. ‘Maar ik wil gewoon laten zien dat Parkinson geen eindstation hoeft te zijn.’ 

Tien jaar geleden kreeg hij de diagnose. Hij was 34, topfit, werkte voor de politie, verzorgde opleidingen voor specialistische eenheden en leefde het leven van een moderne actiefilm. Toen zijn elleboog bleef zeuren (‘Ik dacht gewoon overbelast door het knokken’), begon de medische molen te draaien. De uitslag kwam als een moker. ‘Parkinson. Ik wist niet eens wat het was. Trillende oude mannetjes, dat was mijn beeld. Ik dacht echt: dit kan niet kloppen.’

Maar het klopte wel. De arts keek hem aan en zei droog: ‘Je beste jaren heb je achter de rug.’ Van Wijnen: ‘Dat voelde als natrappen. Wat een trut. En ik geloofde haar niet. Ik was Paul van Wijnen, de alleskunner. Nu springt de helft van de eettafel op om mij te helpen mijn jas aan te trekken. Gast, dat is precies wat ik níét wil.’ 

Hij heeft de ziekte lang verborgen gehouden. Tien jaar lang zei hij niets op zijn werk, tegen vrienden, zelfs niet tegen opdrachtgevers. Bang dat hij klanten zou verliezen. Bang dat hij niet meer als ‘Paul’ gezien zou worden, maar als ‘de parkie’. ‘Inmiddels ben ik al een poosje ‘uit de kast’. DBS heeft mij daarin geholpen. Dat is echt een gamechanger geweest.’ 

In december 2023 onderging Van Wijnen deze Deep Brain Stimulation, waarbij een soort pacemaker inwendig onder zijn borstspier werd geplaatst en elektroden in zijn hersenen. ‘Ik voelde me voor het eerst in jaren weer soepel. Mentaal scherp. Alsof er een schakelaar omging. In plaats van dertig pillen per dag slik ik er sindsdien nog maar twee. Ik sport weer volop. Ik doe aan padel, fitness, wielrennen en bokszaktraining. En nu ga ik dus een berg beklimmen. Ik ben fitter dan de meeste gezonde mensen van 44 jaar.’

De ambities en levenslust van Van Wijnen zijn, zacht uitgedrukt, wonderlijk. De Rotterdammer runt sinds vier jaar zijn eigen bedrijf – Bureau Plaats Delict – waarin hij agressie- en interventieteamtrainingen geeft. En hij richtte onlangs zijn eigen stichting op: Sparkinson. Motto: Spark in the Dark. ‘Ik wil iets terugdoen. Mensen met parkinson helpen die krap zitten. Even een dagje Efteling met het gezin, een tablet voor je kind of zelfs relatietherapie. Dingen die vanzelfsprekend lijken, maar dat niet zijn als je inkomen opdroogt.’

Tussendoor woont Van Wijnen samen met zijn verloofde – een keiharde zakenvrouw met een hart van goud – en hun pup Berend, een mini-labrador met een brutale snuit. Het uitzicht vanaf hun balkon op de 22ste verdieping van een high end-appartement, pal naast de Erasmusbrug, is fenomenaal. ‘Op de eerste date hield ik mijn ziekte nog geheim. Pas na een maand vertelde ik het. Ze zei: “Dat is kut voor je, maar ik ga je niet verlaten.” Zij is mijn soulmate, mijn rots.’ 

Ook is hij vader van een dochter van zeven, waarmee hij elk weekend ‘de tram pakt, naar de stad rolt en gaat wandelen in het park’. Geen tablets, geen Efteling. Gewoon wandelen. Samen. ‘Kinderen hebben geen dure shit nodig. Ze hebben aandacht nodig. En liefde.’ 

De aankomende bruiloft – zijn eerste – stond gepland op de verjaardag van zijn operatie, maar werd even uitgesteld door een iets te ambitieus verhuisjaar. ‘Verhuizen, nieuwe hond, nieuwe stichting, nieuwe stad. Ja, dat was wat veel. Maar we gaan alsnog trouwen.’

‘Parkinson is een ongenode gast op je feestje. Je negeert hem niet, maar je laat hem ook niet je hele avond verzieken. Hij zit op de bank, ik sta op de dansvloer’

En dan is er nog die Mont Blanc. Taaie berg om te beklimmen, zonder klimervaring en mét een agressieve hersenziekte. ‘De artsen staan er verdeeld in. De één zegt: “Wat als je valt?” De tweede zegt: “Ja, doen.” Ik luister liever naar die laatste.’ 

Van Wijnen gaat klimmen met twee jeugdvrienden. ‘Toen we jong waren, zeiden we: “Ooit gaan we samen een berg op.” Nou, hier zijn we dan.’ De trainingen zijn begonnen, het materiaal aangeschaft en de hotels geboekt. Het sponsorgeld daarvoor gebruikt hij zelf maar deels. ‘Als ik geld overheb, gaat het naar mensen die het echt nodig hebben. Ik bén gezegend. Ik kan nog bewegen, ik kan nog werken. Ik wil juist iets doen voor die andere parkies die op de bank zitten en niks meer kunnen.’ 

Zijn droom is dat Sparkinson uitgroeit tot een stichting van formaat. Eerst lokaal, dan nationaal, misschien zelfs internationaal. Hij wil geen medelijden (‘Ik trek geen zielig gezicht, dat doen anderen al genoeg’) maar actie. ‘Parkinson is een ongenode gast op je feestje. Die zit daar gewoon. Je negeert hem niet, maar je laat hem ook niet je hele avond verzieken. Hij zit op de bank, ik sta op de dansvloer.’ 

Van Wijnen heeft een helder doel: leven. En blijven leven. Voor zijn dochter, voor zijn verloofde, voor zichzelf en misschien zelfs voor anderen. ‘Ik ben geen uitzondering. Ik ben het bewijs dat je met parkinson kunt leven, niet alleen overleven. Ik wil mensen inspireren. Niet door de held uit te hangen, maar met echtheid. Door een beetje schijt te hebben aan alles.’

Wereld Parkinson Dag

Op 11 april is het Wereld Parkinson Dag. Dit is, naast de verjaardag van James Parkinson, de eerste arts die de verschijnselen herkende, vooral een dag waarop extra aandacht wordt besteed aan de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. En dat is nodig, want wereldwijd is sprake van een explosieve toename van het aantal mensen met parkinson. De laatste 25 jaar verdubbelde het aantal gevallen en die trend lijkt zich gestaag door te gaan zetten. In Nederland is het aantal patiënten in tien jaar tijd zelfs met 30 procent gestegen. 

Ook jongere mensen krijgen vaker parkinson: één op de drie patiënten is jonger dan 65 jaar. De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor de rol die blootstelling aan giftige stoffen hierin spelen. In 2023 bleek al dat boeren en tuinders die beroepsmatig met pesticiden werken – bijvoorbeeld in de bollenstreek en in de Betuwe –  twee tot tweeënhalf keer zoveel kans hebben om parkinson te krijgen. In Frankrijk wordt parkinson onder wijnboeren al erkend als beroepsziekte. 

‘Ik ben ervan overtuigd dat dit voor een groot deel een ‘man-made disease’ is,’ zegt Bas Bloem, neuroloog bij het Radboudumc. ‘Schrijnend, want parkinson is een van de akeligste dingen die je als mens kunnen overkomen. Het verslechtert de motoriek, het denken, de seksualiteit, het plassen, het poepen en het slapen.’ 

In Nederland financiert de stichting ParkinsonFonds (SPF) wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Het achterhalen van de oorzaken van de ziekte en deze afremmen, stoppen of genezen, staat hoog op de agenda. ‘Wij willen daarin wel de nuance aanbrengen dat omgeving en milieu inderdaad een rol kunnen spelen, maar dat geldt evengoed voor de drie andere terreinen: genen, veroudering, en leefstijl,’ aldus een woordvoerder. ‘Het is belangrijk dat er onderzoek naar alle vier blijft worden gedaan, om zo tunnelvisie te voorkomen en samenwerking tussen onderzoekers te bevorderen.’

Intussen vinden steeds meer patiënten hun weg naar online-gemeenschappen voor lotgenoten. In Nederland is de Facebookgroep ‘Leven met parkinson’ met bijna vijfduizend leden de grootste. ‘Mensen die net met de ziekte van Parkinson te maken krijgen, kunnen hier terecht voor tips, advies en steun,’ aldus beheerder Marjolein van Felius. ‘Ook van fysiotherapeuten en gespecialiseerde verpleegkundigen. Via zo’n Facebookpagina gaat dat soms zelfs makkelijker dan in de praktijk.’