Ik zoek me ziek: Google maakt van hoofdpijn al snel een tumor

Oudejaarsavond 2023. Tussen de knallende vuurpijlen, spuwende sierpotten en rondvliegende rotjes door rijd ik naar een borrel van vrienden. Mijn vrouw gaat er naar binnen, ik blijf in de auto. ‘Kom je niet mee feesten?’ vraagt de gastheer verontwaardigd. ‘Helaas. Keelontsteking’, antwoord ik, daarbij heel zielig kijkend. Zijn respons: ‘Whisky drinken. Helpt echt. Kom, ik heb nog drie flessen staan.’

Ik bedank vriendelijk voor zijn aanbod en rij weer naar huis, waar ik het nieuwe jaar als een kluizenaar aftrap. Gordijnen dicht, kleedje erbij, televisie aan. Het aftelmoment haal ik niet eens. Bedwelmd door de zware pijnstillers en in een diepe slaap begin ik aan 2024. In de dagen erna neemt mijn keelpijn flink toe. Van de huisarts krijg ik op 2 januari antibiotica mee. ‘Wat zie jij er beroerd uit jongen,’ zegt mijn moeder die week. ‘Erg mager ook. Ben je afgevallen? Zorg je wel een beetje voor jezelf?’

{{ trans('customs.newsletter_signup.responsemsg') }}

{{ trans('customs.buttons.signup') }}

Vul een geldig emailadres in. {{ errors . email[0] }}

Haar woorden blijven hangen. Ik kijk mijzelf aan in de spiegel. Zie ik er echt zo ongezond uit? Zo mager? Moeke heeft een punt. Ik heb er weleens ‘voller’ uitgezien. Mijn schoonzus, later die week: ‘Zo hé, ben je afgevallen?’ Dit keer is het meer nieuwsgierigheid naar mijn eventuele trainingschema dan zorgen om mijn gezondheid, maar toch. De woorden blijven wederom hangen. Toch maar eens de weegschaal van zolder halen. 72 kilo. Prima gewicht, voor een kerel van 1,79 meter. Maar in mijn geval toch wel twijfelachtig. Voor zover ik kan heugen schommelde ik namelijk altijd rond de 82 kilo.

‘Tien kilo afgevallen,’ tik ik op in de Google-zoekmachine. Ik breek hiermee een van mijn eigen wetten, want googelen op kwaaltjes doe ik uit principe nooit. Maar een ‘kwaaltje’ van dit kaliber is nieuw voor mij en dus scroll ik – tegen beter weten in – die avond door de lugubere oorzaken van onverklaarbaar gewichtsverlies.

Een van de bovenste zoekresultaten is het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen: ‘Gewichtsverlies komt bij veel verschillende ziekten voor. Het is daarom belangrijk om te bedenken of u ook andere klachten hebt. Mogelijke oorzaken van gewichtsverlies zijn darmaandoeningen zoals een infectie (zoals giardiasis), een overactieve schildklier, suikerziekte (diabetes mellitus) of lintwormen.’

Uhm, ok. Lichte paniek. Wat moet ik nu doen? Een gastroscopie, ontlastingsonderzoek of zelfs een colposcopie van mijn dikke darm, raadt het CWZ mij aan. Jezus. Ik ging zoeken om gerustgesteld te worden en nu moet ik aan colposcopie. Ik weet niet eens wat dat is. Ik klap snel de laptop dicht en probeer te vergeten wat ik heb gelezen. Die avond slaap ik slecht. Niet meer googelen, beloof ik mijzelf.

Diabetes

Na twee gezonde weken keert de keelontsteking terug voor een reprise. Wéér antibiotica. Wéér een zorgelijk klinkende moeder. Wéér een week plat op de bank, wéér te veel tijd om te googelen. Misschien moet ik iets specifieker zoeken, bedenk ik. ‘10 kilo afgevallen zonder reden,’ voer ik nu in. Ik stuit als eerste op de website van Gezondheidsnet. Die meldt: ‘Afvallen zonder duidelijke reden kan verschillende oorzaken hebben, variërend van onschuldig tot ernstig.’ Natuurlijk blijft alleen dat laatste hangen.

Fitchef, een website ‘voor mensen die gezonder willen leven en er beter uit willen zien’ rept zelfs van mogelijke oorzaken als schildklierproblemen, parasieten, diabetes. Ik realiseer me dat ik mijzelf gek loop te maken. 72 kilo is een prachtig gewicht voor een 37-jarige. Ik ga wel weer googelen als ik 60 weeg. Een maand later ben ik weer het mannetje. Voor een paar weken.

Eind februari dient de volgende vage klacht zich alweer aan: een vreemde, haast chemische nasmaak in mijn mond, nadat ik een hap neem van een bitterbal met mosterd. Kennelijk is er iets aan de hand met mijn geur en smaak. Ook de pittige mayonaise ruikt ineens naar een zwavelfabriek. Ernstig genoeg voor de huisarts vind ik het ook weer niet – ik voel mij verder topfit – dus: Google. ‘Chemische smaak en geur.’

Zoekresultaat numero één: Rijnstate, een topklinisch opleidingsziekenhuis. Niet de minste. Hun verklaring: kanker. Uit de inleidende paragraaf: ‘Verandering van smaak en reuk komt veel voor bij mensen met kanker. Patiënten geven aan hier last van te hebben, zowel voordat de diagnose gesteld wordt, als tijdens en na afloop van de behandeling.’

Met bibberende handen lees ik verder over mondtumoren, chemobehandelingen en bestralingen in het hoofd- en halsgebied. Tussen de meer hoopvolle zoekresultaten over post-covidverschijnselen en onschuldige luchtweginfecties vind ik steeds meer doemdiagnoses. Zoals die van hersenletsel-uitleg.nl.: ‘Bij veel neurologische aandoeningen komen reuk- en smaakstoornissen voor. Bijvoorbeeld bij hersentumoren, hersenabces, beroertes, migraine, alzheimer of parkinson.’

Dit hakt erin. Het zal toch niet? Ik zie mijzelf al in een aflevering van Over mijn lijk. Hersenkanker. Jezus. Zou dat mijn gewichtsverlies ook verklaren? Blinde paniek en rationaliteit vechten om voorrang. Uiteindelijk trekt die laatste aan het langste eind. Voor nu. 

Kennelijk is er iets aan de hand met mijn geur en smaak. Zoekresultaat numero één: Rijnstate, een topklinisch opleidingsziekenhuis. Hun verklaring: kanker

Mijn bizarre geur- en smaakproblemen verdwijnen gelukkig na enkele dagen, ik gooi het maar op een oude covid-infectie. Het is inmiddels medio maart als ik, op bezoek bij Ajax, ineens een knobbeltje in mijn nek voel. ‘Dat is een opgezette klier,’ zegt mijn schoonzus. ‘Niks ernstigs.’ Gerustgesteld bestel ik een biertje. Twee weken later is de klier er niet kleiner op geworden.

Mijn hoofd zegt: laat gaan, stresskip. Mijn onderbewustzijn zegt: googelen. Want misschien heb ik wel kanker. Dit keer blijf ik sterk en kies ik optie 1. Maar mijn vrouw niet. Waar zij mij in de afgelopen weken steeds geruststelde, maakt zij zich nu juist ongerust. ‘Opgezette klieren hals,’ tikt zij in bij Google. Volgens zoekresultaat één en twee heb ik waarschijnlijk een simpele ontsteking of infectie, maar volgens zoekresultaat drie duidt alles op lymfeklierkanker. Mijn vrouw klikt verder en schrikt zich natuurlijk de pleuris. ‘Uhm, hier staat dat je van lymfeklierkanker ook ’s nachts kan gaan zweten én dat je ineens kan afvallen. Dat heb jij allebei toch?’

In de laatste weken beleefde ik inderdaad één of twee plakkerige nachtjes, maar om nou te spreken van een zweetaanval? En ja, dat gewichtsverlies is nog altijd niet helemaal verklaard. Mijn vriendin leest voor over het verloop van lymfeklierkanker. Lekker dan. Drie minuten geleden keek ik nog ontspannen naar Modern family, nu vrees ik dat ik mijn kinderen niet zal zien opgroeien. Ik slaap die nacht weer beroerd. Mede door – toeval of niet – een zweetaanval.

Geen kanker

Door alle vage kwaaltjes die ik de afgelopen weken voor mijn kiezen kreeg, besluit ik toch maar de huisarts te bellen. Het is inmiddels eind maart. In zijn praktijk som ik stoïcijns op: ‘Tien kilo afgevallen, vreemde geur- en smaakproblemen, opgezette klier in de hals, sporadische plaknacht.’ De huisarts is nauwelijks onder de indruk, maar geeft mij voor de zekerheid een verwijsbriefje voor de kno-arts. Die hoort mijn verhaal op zijn beurt aan, voelt even aan mijn hals en heeft binnen twee minuten zijn eindoordeel klaar: ‘Wees gerust, je hebt geen kanker.’ Voor alles blijkt een logische verklaring. Opluchting. Ik wandel naar buiten alsof ik de loterij heb gewonnen. Nooit meer googelen, beloof ik mijzelf.

Een maand later – april 2024 – vallen mij tijdens het douchen ineens drie grote blauwe plekken op. Onder mijn oksel, op mijn lies en eentje in mijn zij. ‘Vreemd,’ zegt mijn vriendin. Een reden voor die plekken lijkt er dan ook niet. Ik ben niet gevallen, heb niet gevochten en werk ook niet in de bouw. Toch maar even googelen. ‘Blauwe Plekken.’ Zoek. Pal bovenaan, op de rechterhelft van mijn scherm, verschijnt een tabel met de titel ‘Gerelateerde aandoeningen’.

De eerste: subduraal hematoom. Een bloeding tussen het harde hersenvlies en het spinnenwebvlies. Daarnaast: bloemkooloor, een aandoening die net zo vervelend is als je zou denken. Dáárnaast: hersenbloeding. Twee scrolls verder zie ik de optie ‘Meer om te vragen’. Optie 3 daarvan: ‘Wat betekent het als je spontaan blauwe plekken krijgt?’ Ik voel mij aangesproken en klik die optie aan: ‘In de meeste gevallen hebben blauwe plekken een relatief onschuldige oorzaak. Toch kunnen deze onderhuidse bloedingen wijzen op een ernstigere onderliggende aandoening.

Voorbeelden hiervan zijn bloedvergiftiging en bloedstollingsafwijkingen zoals hemofilie en de ziekte van Von Willenbrand. Vanzelfsprekend googel ik verder op die laatste twee ziekten. Het ziektebeeld hiervan zal ik u besparen, maar wéér schieten de beelden van mijn gezin en ik in een Over mijn lijk-aflevering voorbij. Weer slaap ik een paar nachten slecht, totdat ik ineens besef waar die blauwe plekken vandaan komen: een reportage voor dit blad, waarin ik de sport slacklinen uitprobeerde en mijzelf daarbij enkele keren lelijk met het elastische koord sneed. Niet meer googelen, besluit ik.

Fysieke blokkades

Begin mei. In de auto van een vriend word ik overvallen door een ‘doof’ gevoel in mijn linkerarm. Geen uitval – milder dan dat – maar wel een gevoel dat ik niet direct kan plaatsen. Het is, gelukkig, niet blijvend, maar speelt vanaf dat moment wel geregeld op. Zomaar, spontaan. Kort daarna hetzelfde fenomeen in hand, gezicht, middelste teen én zelfs mijn balzak. Echt last heb ik er niet van. Bel ik hiervoor de huisarts? Eerst maar even googelen. ‘Doof gevoel verschillende plekken.’ Zoek.

Een van de eerste websites die zich aandienen is die van ene Wim van den Berg en Jolanda Oosterwolde en hun zogeheten Atlas Zone Therapie. Volgens deze ‘alternatieve genezers’ kamp ik waarschijnlijk met ‘ernstige fysieke blokkades’ en zal ik hun unieke Atlas-behandeling nodig hebben. Om mijn ‘atlas’ terug in positie te brengen. Kosten: 395 euro. Eenmalige nacontrole: 100 euro. Want je kan maar beter zeker zijn van je zaak. Even verder googelen op deze Wim van den Berg en diens Atlas-theorie leert dat hij al in 2013 door het programma Radar is ontmaskerd als kwakzalver. Ook zou Van den Berg ex-lid zijn van een zekere Maharishi-sekte. Even verder zoeken maar.

Nederlanders googelen massaal naar onze kwaaltjes. Driekwart van de bevolking raadpleegt eerst de zoekmachine

Volgens de website van Spierziekten Nederland lijd ik aan polyneuropathie, een ernstige aandoening waarbij zenuwen op meerdere plekken in het lichaam zijn aangetast. Volgens de website MS.nl heb ik, jawel, MS. Volgens de website van Meulenberg Training & Coaching heb ik te veel stress. Oplossing: een stresscoach. Die gaat mij beter maken met de BERG-methode. ‘Samen naar energie!’ lees ik. Klinkt lekker. Over de kosten daarvan staat helemaal niets vermeld. Moet je eerst voor bellen of mailen. Ik klap mijn laptop dicht en slaap die nacht – u raadt het al – beroerd. 

Wat ik vooral merk: door al dat googelen ben ik redelijk hypochonder geworden. Dat kan ook haast niet anders. Wie vaak en veel leest over ernstige ziektes  – die stuk voor stuk met bescheiden kwaaltjes blijken te beginnen – zal voortaan veel erger schrikken van dergelijke bescheiden kwaaltjes. In vergelijking met vorig jaar merk ik dat er bij mij bijzonder weinig voor nodig is om in de stress te schieten. Doemscenario’s te schetsen. Zorgen te maken.

Zo merk ik in het najaar dat ik soms kleine spiertrekkingen heb, dat drie van mijn vingers wat schever staan en dat ik vaak koude handen en voeten heb. Dokter Google weet het wel: ALS, ziekte van Dupuytren én het Raynaud fenomeen. In één levensbedreigend pretpakket. Wéér worden mijn zorgen weggenomen, dit keer bij de neuroloog. Die waagt er wel nog een mri-scan aan, om alles uit te sluiten. Het resultaat: picobello. De klachten verdwijnen. Conclusie: een kleine ‘storing’ in de zenuwen. Niks terminaals. ‘Bel maar als de klachten weer opspelen,’ zegt de neuroloog. Met een knipoog: ‘Niet googelen dus.’ Nee, mij niet gezien.

Medisch kutjaar

Ik ben inmiddels een halfjaar klachten- en symptomenvrij. Voor iemand die zijn eerste 36 jaar redelijk vlekkeloos is doorgekomen, gaat 2024 de boeken in als ‘medisch kutjaar’. En toch, als ik nu terugdenk, kan ik veilig concluderen dat het niet mijn fysieke mankementen waren die mij parten speelde, maar wel de gigantische zorgen daarover. Gevoed door de vele paniekmomenten achter mijn laptop en de slapeloze nachten die daarop volgden. Hierin sta ik kennelijk niet alleen.

Wij Nederlanders googelen massaal naar onze kwaaltjes, blijkt uit onderzoek. Driekwart van de bevolking raadpleegt liever eerst de zoekmachine, om pas daarna eventueel de huisarts te bellen, becijferde het CBS vorig jaar. Wie dan bedenkt dat 60 (!) procent van al deze zoekacties leidt tot een foute diagnose, begrijpt dat dit een serieus probleem is. Want al die foute diagnoses leiden tot angst, ongerustheid en stress. Problemen die op hun beurt, ironisch genoeg, tot fysieke problemen en aandoeningen kunnen leiden.

‘Het is tegenwoordig eerder uitzondering dan regel als iemand níét heeft gegoogeld voordat ze bij mij in de spreekkamer zitten,’ vertelt de bekende huisarts en columnist Rutger Verhoeff door de telefoon. ‘Zeker mensen onder de zestig hebben hun symptomen al online ingevoerd voordat ze überhaupt bellen.’ Verhoeff schetst hoe dit zijn werk als huisarts beïnvloedt.

‘Wat je merkt, is dat mensen vaak binnenkomen met een concreet idee van wat er aan de hand is – en dat idee is niet zelden een doemscenario. Hoesten wordt longkanker, buikpijn wordt een tumor. Het begint meestal met een onschuldige zoekopdracht, maar het algoritme doet daarna zijn werk. Je krijgt alleen nog maar meer van hetzelfde te zien: video’s, artikelen, en ervaringen die je angst bevestigen in plaats van wegnemen. Als huisarts vraag ik altijd: “Is er iets waar u bang voor bent?” En dan hoor je vaak: “Ik heb op internet gelezen dat…” Dan moet ik gaan uitzoeken wat ze precies gelezen hebben, en vervolgens dat beeld nuanceren. Dat vraagt tijd en zorgvuldigheid.’

De gevolgen voor zijn vak zijn duidelijk. Het is drukker geworden in de praktijk, mensen komen eerder én vaker. ‘En het kost me meer tijd per patiënt, simpelweg omdat ik ze eerst moet geruststellen of uitleggen waarom die ene website niet de juiste informatie gaf,’ vult Verhoeff aan. ‘Dat is op zich niet erg, maar het vraagt wel meer van ons als huisartsen.’ Ook valt het Verhoeff op dat mensen steeds vaker zelf al iets zijn gaan ondernemen, op basis van wat ze lazen. ‘Ze slikken supplementen, volgen een dieet, of gebruiken producten waarvan ze niet weten of het medisch verantwoord is. Ze hebben die stap niet even getoetst bij iemand die er écht verstand van heeft.’

Dat wij massaal in paniek raken van Dokter Google, is geen toevalligheid. Sterker: Google vult zijn zakken aan onze angsten voor kanker, spierziekten en andere ernstige ziekten. ‘Jouw paniek is hun businessmodel,’ legt Xandora Kotsi, voormalig zoekmachinespecialist bij het AD, uit in een telefoongesprek. ‘Zoekmachines zijn er niet om je gerust te stellen, maar om je aandacht vast te houden. Zowel Google als de websites die na de zoekopdracht verschijnen verdienen aan jouw klik.

En zelfs ziekenhuizen willen dat jij op hun site komt — of nog liever, naar hun locatie.’ Achter mijn paniekmomenten schuilt dus een financieel spel. ‘Google toont niet automatisch de meest betrouwbare informatie bovenaan, maar de populairste,’ gaat Kotsi verder. ‘En populariteit wordt onder meer bepaald door klikken. Dus hoe meer mensen ergens op klikken, hoe hoger het in de zoekresultaten komt. Net als bij een tijdschriftenrek valt je oog vaak op koppen die angst of emotie oproepen. Online werkt het precies zo. Een beetje schrik aanjagen verhoogt simpelweg de kans op een klik. Websites gebruiken daarom bewust alarmistische termen, zelfs bij onschuldige klachten. En jij klikt — vaak gewoon uit nieuwsgierigheid.’ 

Van hoofdpijn naar tumor

Wie zoekt op vage en brede termen als ‘hoofdpijn’, zal volgens Kotsi nog op een scala aan mogelijke oorzaken stuiten. ‘Maar zodra je bijvoorbeeld googelt op iets specifieks als ‘hoofdpijn rechts bij mijn slaap die al maanden duurt,’ dan kom je razendsnel uit bij een hersentumor.’ 

Dat zelfs ziekenhuizen hieraan meedoen, noemt Kotsi een kwalijke zaak. ‘Ook een ziekenhuis heeft de verantwoordelijkheid om genuanceerd te schrijven. Goede informatie benadrukt dat klachten veel oorzaken kunnen hebben, van onschuldig tot ernstig. Alleen een arts kan inschatten wat er bij jóu speelt. Een arts kent je medische voorgeschiedenis, stelt gerichte vragen en kijkt naar het grotere plaatje. Een algemene tekst op een website mist die context volledig. Zo slaan zelfs de grootste, betrouwbare websites weleens de plank mis. Veel van die teksten zijn niet geschreven door artsen, maar door tekstschrijvers. En juist dan ontbreekt vaak de nuance.’ 

Onderzoeksjournalist Xandora Kotsi: ‘Veel teksten zijn niet geschreven door artsen, maar door tekstschrijvers. En juist dan ontbreekt vaak de nuance.’

Beter gewoon helemaal niet meer googelen naar kwaaltjes dus? ‘Dat vind ik te ver gaan,’ aldus Kotsi. ‘Googelen op klachten is niet per se verkeerd, maar je moet het wel bewust doen. Wees kritisch op wat je leest en check altijd wie het geschreven heeft. Staat er een naam bij? Kun je die persoon terugvinden, bijvoorbeeld op LinkedIn? Dat is vaak al een goed teken.

Zelf kijk ik altijd eerst naar het doel van een website. Waarom bestaat deze site? Gebruiken en noemen ze betrouwbare bronnen of wetenschappelijke onderzoeken? Als het duidelijk is dat ze iets willen verkopen, dan gaan bij mij meteen de alarmbellen af.’ Nog een tip: zoek via de incognito modus van je browser. Kotsi: ‘Browsers slaan informatie over jou op via cookies. Als je één keer zoekt op ‘borstpijn’, krijg je daarna voortdurend verwante zoekresultaten. Ook als je naar iets totaal anders zoekt.

Je belandt zo in een bubbel van herhaling, waarin de suggesties steeds ernstiger lijken. Besef dat jouw zoekgeschiedenis wordt gebruikt om jou nóg meer van hetzelfde te laten zien — en dat maakt je alleen maar onzekerder. Met de incognito-modus worden die cookies niet opgeslagen en vermijd je dit. Maar wat je ook doet: laat Google nooit je dokter vervangen. Bij aanhoudende klachten, ga naar een arts.’

Verhoeff sluit zich daarbij aan. ‘Het mooie is: sommige mensen komen tegenwoordig juist sneller naar de huisarts, ook bij serieuze klachten. Omdát ze nuttig huiswerk hebben gedaan. Dat is winst. Want goede informatie is er gelukkig ook. Ik raad altijd aan om te kijken wie de afzender is. Is het een arts, een wetenschappelijke instelling? Dan zit je meestal goed.

Sites als thuisarts.nl zijn wat dat betreft een uitkomst: betrouwbaar, duidelijk en geschreven in begrijpelijke taal. Ook patiëntenverenigingen en de websites van medische specialismen geven vaak eerlijke, goed onderbouwde uitleg. Wat ik mensen wil meegeven is dit: het is helemaal niet verkeerd om jezelf te informeren, maar wees kritisch op de bron. En als er ook maar enige twijfel is: bel gewoon de huisarts. Daar zijn we voor. Zelfzorg is goed, maar het mag nooit ten koste gaan van echte zorg. En daar hoort het oordeel van een professional toch echt bij.’