Schrijver Maaike Helmer (48): 'Het hele concept van mijn autisme is dat ik niet kan loslaten'

Waar? Op een dinsdag bij Anne & Max in het centrum van Leiden. Nog iets genuttigd? Koffie en koffie verkeerd. Verder nog wat? Maaike spreekt daar het liefste af omdat ze de koffie er zo lekker vindt.

‘Haha. Wat ik zelf dus ook bizar vind, is dat dit zelfs met mijn enorme medische én psychologische interesse een totaal blinde vlek is geweest. Ik vind dat bijna ongelooflijk. Er waren veel dots, ik kan heel goed dots connecten, en vreemd genoeg heb ik bij andere mensen ook wel doorgehad dat ze autistisch waren voordat ze dat zélf doorhadden. Maar bij mezelf had ik het dus niet.’

‘Het is voor mij ook één grote onbegrijpelijkheid, oprecht een raadsel. Ook wel een frustrerend raadsel.’

‘Dat is inderdaad het klassieke beeld van autisme, en daar verschil ik in veel opzichten van, zoals heel veel vrouwen met autisme verschillen van dat klassieke beeld. Hoewel ik natuurlijk wel denk dat 42 het antwoord is op de ultieme vraag over het Leven, het Universum en Alles in The Hitchhiker’s Guide to the Galaxy.

Toen ik een burn-out had, ben ik naar een psycholoog geweest. Die kwam aardig wat kenmerken van me tegen die best wel autistisch blijken te zijn, achteraf. Maar ze zag het niet. Ik heb eerder een boek geschreven over innerlijke rust: Niets, waarin autisme eigenlijk door elke pagina heen schijnt. Van iedereen die dat boek heeft gelezen, en dat waren er toch een paar duizend, heeft net als die psycholoog niemand dat ooit gezegd. Kennelijk kun je met een heleboel mensen ergens bovenop staan, en het toch niet zien.’

‘Nee, want ik heb helemaal geen moeite met kritische feedback. Het punt is vooral dat allerlei kleine stukjes informatie op verschillende momenten en in andere contexten blijkbaar bij niemand, ook bij mezelf niet, leiden tot het herkennen van een samenhangend, herkenbaar patroon, met één gemeenschappelijke noemer. En pas als je die noemer ontdekt, denk je: o, deze eigenschappen, positief en negatief, waren allemaal onderdeel van hetzelfde geheel.’ 

‘De positieve zijn de aspecten eraan waarmee ik mijn geld heb verdiend. Een kenmerk is bijvoorbeeld het feit dat ik altijd op zoek ben naar antwoorden, en duidelijkheid. En ik benoem graag wat beter kan. Dat is in mijn werk een handige eigenschap. Negatief is dat ik mijn best moet doen om te voorkomen dat ik frictie veroorzaak. Daarvoor is nodig dat ik bepaalde eigenschappen moet maskeren, camoufleren. Soms lukt dat, soms ook niet. Maar goed kunnen maskeren, dat heeft me in mijn modellenwerk ook weer veel opgeleverd, want dat is daar een cruciale kwaliteit.’

‘Mijn verbazing zit er voornamelijk in dat sommige mensen niet nadenken over de intensiteit van een emotie, en dat die intensiteit heel hoog kan zijn, maar tegelijk ook zo weer voorbij. Dat verbaast me, het is zo... onoverdacht en primair. Het is niet dat ik vroeger op school heel stil was, of zo. Ik kan me alleen niet herinneren dat ik zelf zo snel hoog in mijn emoties zat. En ik vind in zijn algemeenheid inderdaad dat van andere mensen wel sneller. Het maakt me ook wel onrustig als mensen hun emoties de bovenhand laten voeren over hun ratio. Ik vroeg me als kind bij die Leentje uit het boek al af: waarom práát ze er niet gewoon over? Dat is een beetje hoe ik er altijd in ben blijven staan. Maar ook wanneer mensen praten, zijn hun intenties niet altijd duidelijk, en dat vind ik ook ingewikkeld. Veel communicatie komt daardoor in mijn hoofd heel inefficiënt over.’

‘Dat zal voor iedereen verschillen, maar voor mij werkt het heel goed dat mijn man niet autistisch is. Soms merk ik wel een, eh, het is geen taalbarrière, maar wel een verschil. Soms is dat positief, soms ingewikkeld. Als ik bijvoorbeeld in mijn hoofd loop te rumineren over iets, en het voor de honderdste keer op een andere manier probeer te bekijken, kan hij zeggen: “Je moet het gewoon loslaten.” Maar het hele concept van mijn autisme is nou juist dat ik niet kan loslaten.’

‘Ja, dat is wel waar, maar er zijn ook momenten waarop het juist fijn is dat hij niet autistisch is, omdat hij dan een vertaalslag kan maken die voor mij wat moeizamer is. In het lezen van passief-agressieve lichaamstaal van mensen, bijvoorbeeld. Of in het verschil zien tussen iets zeggen en iets bedoelen.’

‘Ik vind vragen stellen heel leuk, maar krijg vaak te horen dat ik veel te véél vragen stel, en dat mensen dat irritant vinden. Maar dat komt gewoon doordat ik heel nieuwsgierig ben. Het liefst zou ik de hele tijd gewoon vragen stellen, maar soms merk ik dat mensen die nieuwsgierigheid opvatten als kritiek. Als je iemand bijvoorbeeld vraagt: waarom doe je dat op deze manier, kan die dat opvatten alsof je bedoelt dat hij het niet goed doet. Terwijl ik die waaromvraag juist oprecht bedoel: ik wil begrijpen waarom je iets zo doet, meer niet. Waar ík juist slecht tegen kan, is de randomness van sociale communicatie. Praten over het weer, omdat je dan in ieder geval práát. Ik vind het prettig als communicatie een doel heeft. Bij een werkafspraak is dat doel duidelijk, bij een interview ook.’

‘Daarom heb ik ook al een hele tijd geleden besloten dat ik niet meer naar feestjes ga, of kringverjaardagen. Ik word heel moe van gesprekken over niks. Waarom zou je die willen voeren?’

‘Ik vind een gesprek over niks juist ongemakkelijk, op het fysiek pijnlijke af. En ik kan stilte heel mooi vinden. Als mijn man, kind en ik een dag in volstrekte stilte doorbrengen, kan ik dat als een teken zien dat we alle drie zielsgelukkig zijn.’

‘Ik denk vanuit het gevoel van afsluiting. En ik zie ook gewoon niet in waarom je die kleine moeite níét zou doen. Misschien hebben mensen er geen bal aan om te weten dat ze ooit veel voor me betekend hebben. Heeft Erik Jan Harmens een leukere avond gehad nadat hij in een mail las dat hij me het benodigde duwtje heeft gegeven? Misschien niet. Maar het is voor mij een fijn gevoel als dingen rond zijn. In het slechtste geval boeit het die mensen niet, in het beste geval vinden ze het fijn om te horen.’

‘Je krijgt natuurlijk niet deze diagnose wanneer je niet voldoet aan criteria uit de DSM-5. Maar dat gezegd hebbende: ik ken nu best veel mensen met autisme. En die zijn zo verschrikkelijk verschillend, in alle mogelijke opzichten. Er zijn ook mensen met autisme die sociale gelegenheden wél leuk vinden, of het opzoeken van intellectuele spanning niet. Ik heb zelf in het buitenland gewoond, ik ben een uitgeverij begonnen. Omdat ik niet zo snel bang ben. Maar dat heeft heel erg te maken met de manier waarop autisme zich uit bij míj, en dat is in bepaalde opzichten heel anders dan bij anderen. Overigens is het boek ook wel universeel: ik denk dat veel mensen de norm weleens zouden willen bevragen. Dat hoop ik hiermee ook te doen. Normaal is ook maar een construct, we zouden weleens wat nieuwsgieriger mogen zijn naar elkaar.’

‘Bij de afspraken die ooit zijn gemaakt over het verkeer. Het is gewoon ooit op die manier besloten. Ik heb logica nodig, of anders ezelsbruggetjes. Maar het moeilijke aan autorijden is dat het daarnaast zoveel mogelijk tegelijk is: kennisinformatie verwerken, executieve functies combineren, overzicht houden terwijl allerlei zintuiglijke bronnen van informatie binnenkomen, die in beweging zijn, keuzes maken terwijl de variabelen steeds wisselen. Ik heb de gewoonte om scenario’s continu te toetsen aan de praktijk. Maar dan wel: álle scenario’s, en dat zijn er in de auto oneindig veel. Dat neemt dus heel veel brainspace in, die ik nodig heb voor andere zaken.

Veel ‘praktische’ zaken gaan bij mij niet geautomatiseerd. Bijvoorbeeld de volgorde van eerst instappen, dan de stoel goed zetten en dan pas je gordel omdoen. Niet eerst de gordel omdoen en dan de stoel goed zetten. Als je dat doet, klopt de positie van de gordel niet meer. Maar dat doe ik dus soms wel, omdat dat de manier is waarop ik het mezelf heb aangeleerd, en ik geen reden heb om aan te nemen dat die manier niet logisch is. Natuurlijk constateer ik zelf ook wel dat het moeizaam gaat, maar het is niet zo dat ik daar dan automatisch de conclusie uit trek dat dit niet de logische volgorde is. Ik onthoud om diezelfde reden ook steeds niet waar het gaspedaal zit. Dat is de rechter, toch? En de linker is de rem, en die is heel groot?’

‘Afgelopen zomer wilde ik aan mijn man op een groot, verlaten parkeerterrein met alleen maar één boom laten zien dat ik het inmiddels wél wist. En toen drukte ik, toen ik wilde remmen, het gaspedaal in. Na dertig lessen. Mijn theorie heb ik wel al gehaald. Daar heb ik in mijn beleving dan weer baat bij mijn autisme gehad. Ik had een app met allemaal voorbeelden, en ik kende die app op een gegeven moment volledig uit mijn hoofd, elke situatie had ik al honderd keer gezien. Van situaties die ik niet begreep, had ik foto’s gemaakt, en die had ik uit mijn hoofd geleerd. De dag van het examen had ik zo’n eendagscursus en schrok ik wel heel erg, want de app bleek behoorlijk verouderd, en de vragen die ik kreeg, bleken heel anders te zijn.

Dan heb ik veel aan mijn fotografisch geheugen: ik schreef alles mee en kon het daarna ‘opzoeken’ in mijn hoofd. Dat ik mijn theorie-examen uiteindelijk heb gehaald, is voor mij een van de grootste prestaties die ik ooit heb geleverd. Al snap ik dat niemand dat begrijpt, omdat het voor de meeste mensen heel normaal is dat je een rijbewijs hebt. Ik had overigens ook nog een fout in die app ontdekt. Maar toen ik dat ging vertellen bij mijn eendagscursus was mijn verhaal zo weinig concreet, zo contextueel en zo volledig, dat ze vooral dachten: ja, en wat moet je nou?’

Zonder één hapering of denkpauze: ‘Desoxyribonucleïnezuur?’

‘Ik kán gewoon niet tegelijk pijn hebben én dat uiten. Aan mij zien ze de pijn niet. Ik heb dus een arts nodig die dat begrijpt, en die dat ook van me aanneemt. Ik kan veel superingewikkelde medische kennisinformatie begrijpen, maar bij praktische medische informatie schiet mijn hoofd op slot. Veel artsen begrijpen die slim-dom-combi niet. Maar door al die miscommunicaties in het verleden ben ik heel bang voor huisartsen geworden. Ik ben ook zeker niet de enige vrouw die dat probleem ervaart, want de meeste wetenschap, ook de medische, is niet ingericht op het vrouwenlichaam; dat is echt een onontgonnen terrein.’

‘Ik liep rond met allerlei kwalificaties waar ik niet per se iets mee deed, of kon. Ik dacht: oké, ik kom dus kennelijk arrogant over. En ik ben te direct. En word als koud ervaren. Het was allemaal tezamen alsof er een soort handleiding bestond voor de manier waarop je je door het leven beweegt, die ik kennelijk nooit bij me had. Die ik nooit had gekregen. Ik deed dus van alles verkeerd, maar vroeg me af waaróm ik dat dan verkeerd deed. En daar bovenop kwamen allemaal zelfverwijten; waarom kan ik dit niet zoals de rest?

Nu ik weet wat er aan de hand is, ben ik van het gevoel af dat ik niet genoeg mijn best deed. Wat niet veranderd is, is inderdaad bijvoorbeeld het gedrag waar die vriendin me op aansprak. Wat wél veranderd is, is dat ik daarnaast ook nog moest omgaan met allerlei beschuldigingen van mezelf, omdat ik mezelf verweet dat ik er kennelijk niet hard genoeg voor werkte om het wél te laten lukken. Maar er is een verschil tussen iets niet kúnnen en niet wíllen. Dat ik nu weet dat er altijd één woord voor was, autisme, is een antwoord op misschien wel mijn belangrijkste vraag: wat nu de rode draad was al die tijd.’