Het wonderlijke leven van vlogduo Brahim & Bilal

De lichte beharing op zijn bovenlip en warme kop koffie voor z’n neus verklappen dat Bilal Lakhal lichamelijk geen kind meer is. Mentaal zal hij echter nooit volledig voor zichzelf kunnen zorgen. Van gefronste wenkbrauwen is vandaag echter geen sprake, enkel vrolijkheid. Hij en zijn rots in de branding, broer Brahim, hebben namelijk zojuist een vlog opgenomen met de nieuwe ADO Den Haag-trainer Dirk Kuijt, die hem en passant ook nog persoonlijk uitnodigt voor de thuiswedstrijd tegen Jong Ajax, stiekem zijn favoriete club. De filmpjes, waarin Bilal steevast de hoofdrol vertolkt, worden online goed bekeken en kennen als rode draad een positieve insteek door de vele verrassingen – vaak op voetbalgebied – die hem ten deel vallen. ‘Brahim is heel lief omdat ik elke week met hem mee naar huis mag,’ grinnikt Bilal. ‘Dan eten we lekker patat en hamburgers en maken we video’s. Op straat willen mensen soms met ons op de foto en vorige maand zijn we op vakantie geweest. Als echte mannen.’

Bilal kwam begin 2001 een maand te vroeg ter wereld, nadat zijn ouders zeven maanden in de zwangerschap te horen kregen dat hij het syndroom van down heeft. Toen hij na een aantal maanden naar huis mocht, was uiterlijk nog niet aan hem te zien dat hem iets mankeerde. Dat kwam later pas. Eerst in de aanblik in zijn ogen en na anderhalf jaar in zijn motoriek. Cognitief vertoonde hij een achterstand op zijn leeftijdsgenootjes. Oudere broer Brahim was op dat moment zestien, zat vol in de puberteit en bleek onomwonden ontevreden met de gegeven situatie. ‘Ik vond het vrij heftig dat hij zoveel ondersteuning nodig had,’ aldus Brahim. ‘Omdat ik het oudste kind van ons gezin was, kreeg ik veel verantwoordelijkheden ten aanzien van Bilal. Ik moest veel oppassen en had daar als jonge jongen totaal geen trek in. Door de medicatie die hij destijds slikte, gingen ook zijn tanden nog eens rotten en ik merkte dat ik me langzaam maar zeker voor hem begon te schamen. Ik voelde me niet prettig als ik met hem buitenkwam. Vreselijk, maar het is de waarheid.’

Twintig jaar later kan Brahim zich wel voor z’n hoofd slaan dat hij als kind niet met zijn eigen vlees en bloed gezien wilde worden. ‘Zeker als je in God gelooft, zoals ik doe. God schept, in alle vormen. Ook deze. Zijn leven moet juist als een verrijking worden gezien. Dat weet ik nu. Vandaag de dag leer ik veel meer van hem dan andersom. Zoals geduld hebben. Met Bilal in mijn buurt moet ik constant “aan staan” om te begrijpen waarom hij zich gedraagt zoals hij doet. Vandaag is hij bijvoorbeeld wat stiller dan normaal. Waarom is dat? Omdat hij Kuijt gaat ontmoeten? Omdat hij merkt dat ik zenuwachtig ben voor het gesprek dat we met hem gaan hebben? Wat is het? Het motto is: begrijp eerst, alvorens je begrepen wil worden. In andere woorden: ik moet snappen wat hij mij, verbaal en non-verbaal, probeert duidelijk te maken, voordat ik hem kan vertellen wat we gaan doen en wat ik van hem verwacht. Ga ik daar aan voorbij, dan kan hij zomaar blokkeren.’

Op straat willen mensen soms met ons op de foto en vorige maand zijn we op vakantie geweest. Als echte mannen

Van schaamte naar trots

De overgang van schaamte naar trots kwam toen Brahim op zijn negentiende het ouderlijk huis verliet om op zichzelf te gaan wonen. De thuissituatie vanaf een afstand bekijkend, viel het hem pas op dat Bilals gedrag niet altijd even oké was. ‘Als hij niet krijgt wat hij wil, dan kan hij heel opstandig worden en een enorme fysieke kracht laten zien. Op een dag lukte het hem de voordeur te openen en is hij gaan lopen. Zomaar een kant op, maar niet wetende waarheen. Uiteindelijk vond ik hem 500 meter verderop, aan de andere kant van een gevaarlijke weg in het portiek van een flat. Hij was zo bang, dat hij letterlijk in z’n broek had geplast van angst. Dat was het eerste moment waarop ik dacht: dit is te heftig. Dit moet anders. De knuffel die hij mij, daar op de tweede verdieping van dat flatgebouw, gaf en de opluchting in zijn ogen om een bekend gezicht te zien, vergeet ik nooit meer. Hij dacht oprecht dat hij nooit meer thuis zou komen en had de hoop reeds opgegeven. Op de weg terug naar huis zag ik allemaal mensen kijken, maar dat deerde me voor het eerst niets. Ik was zijn redder en hij mijn broertje. Familie zorgt voor elkaar. Ik ging in gesprek met mijn ouders, aan wie ik merkte dat ze pedagogisch niet goed onderlegd zijn om Bilal te bieden wat hij nodig heeft. Misschien is het een goed idee om hem begeleid te laten wonen, opperde ik. Met name mijn moeder wilde daar niets van weten. Hem laten vertrekken voelde voor haar als falen. Uiteindelijk zag ze toch in dat dit de beste optie was.’

De overplaatsing naar een instelling ging met een hoop agressie en woede van de kant van Bilal gepaard. Het idee te worden afgestaan en achtergelaten is er bij hem nooit helemaal uitgegaan. Simpelweg omdat zijn brein het fijne met het noodzakelijke niet weet te verenigen. Brahim vervolgt: ‘Twee maanden mochten mijn ouders hem niet zien, om te voorkomen dat hij aanhankelijk werd en mijn moeder hem direct weer zou willen meenemen. Ik bezocht hem wel dagelijks in de instelling en bouwde dat langzaam af tot het moment dat mijn ouders hem voor het eerst weer zouden zien. Bij ons in de buurt mocht niemand weten wat er gaande was, want dan kon je erop wachten dat de meningen kwamen. Dat is vaker gebeurd. En dus deden we het niet. Bilal werd niet meer gezien en het leek haast of hij was overleden. Het moment van weerzien was enorm emotioneel. Een ouder en een kind zolang van elkaar scheiden was verschrikkelijk, maar noodzakelijk en wens je niemand toe.’

Smeekbede

Ouder dan een jaar of drie is Bilal mentaal gezien niet. Zijn broer denkt dat hij qua ontwikkeling nog maximaal twee jaar kan groeien met een levensverwachting van 60 jaar. Met name omdat er in de gezondheidszorg steeds meer kennis wordt vergaard over deze mensen. ‘Maar ik zou het erg vinden als ik eerst ga, hoor. Bilal zou het niet aankunnen mij te moeten missen. Dan valt er zo’n stuk vertrouwen en herkenning voor hem weg. Bilal hangt inmiddels meer aan mij dan aan onze ouders en laat regelmatig zien hoeveel hij van me houdt. In de auto, tijdens het tanden poetsen of bij het maken van een vlog. Ik denk dat ik wel tien keer per dag een knuffel van ’m krijg. Bilal is niet het type down-persoon dat je vaak op televisie ziet en waarmee je op redelijk niveau een gesprek kan voeren. Hij is op zijn eigen manier uniek! Van dit interview krijgt hij dan ook niet alles mee, maar de belangrijke dingen vangt hij wel op. Als ik nu bijvoorbeeld het woord “dokter” of “ziekenhuis” in de mond neem, dan weet hij dat dat personen en plekken zijn waar hij niet graag komt. Ik moet altijd aanvoelen waar hij precies last van heeft, omdat hij geen pijn aangeeft. Pijn associeert hij met het ziekenhuis en dus houdt hij het voor zich. Als hij het al eens doet, dan zit die pijngrens al op 9 of 10 en begint hij te praten omdat het dan echt niet meer gaat.’

Ook douchen aan het einde van een weekendje bij Brahim kan een hels karwei zijn, waar hij zich flink tegen verzet. ‘Dan gaat hij op de grond zitten en krijg je ’m met geen zeven man meer omhoog. Douchen op zondag associeert hij dan weer met terug moeten naar de instelling. Laatst was het weer eens zover en stonden we op het punt om terug te gaan, waarop hij voor mijn deur op de mat ging zitten en herhaaldelijk de grond kuste. Alles om maar aan te geven dat hij graag nog een nachtje wilde blijven. Het is voor mij moeilijk om die grote droom van hem te verwezenlijken en nog moeilijker om hem steeds weer, met pijn in m’n hart, terug te brengen. Als broer is dit hartverscheurend en moet je je groot houden en doen alsof het je niet raakt. Vanbinnen heb ik het heel moeilijk en blijf ik mezelf afvragen waarom ik hem toch niet bij mij laat wonen. Iedere keer bij het gedag zeggen zie ik weer de pijn in zijn ogen die ik ook zag bij een goede vriend van me die eens een tijdje heeft vastgezeten. Na elk verlof veranderde er iets in zijn blik als hij weer terug naar de gevangenis moest. Daar kun je deze situatie goed mee vergelijken. Ik hoop dat ik uiteindelijk de energie, kracht, kennis en de mogelijkheid heb om Bilal bij mij te laten intrekken. Voor nu kan ik niets anders doen dan op zo’n moment naast hem gaan zitten, over z’n bol aaien en het positieve benadrukken. Zoals vertellen wat we het weekend erop allemaal gaan doen en elke woensdag gezellig met elkaar bellen.’

Benieuwd naar de rest van het artikel? Je leest het op Blendle.

In het artikel lees je meer over het vlogduo. ‘Samen zijn Bilal en ik een beetje Bassie & Adriaan. Hij de clown, ik meer serieuzer van toon, maar vrijwel nooit over het syndroom van down. Hij heeft het, zoveel is duidelijk, maar het voert in onze video’s nooit de boventoon.’