Medisch moddergooien: de strijd tussen dokters en kwakzalvers op LinkedIn

Op de foto: Bernard Leenstra.

‘Ik heb nog nooit zo’n kwaadaardige en domme post op LinkedIn gezien. En ik kom hier al een tijdje.’ Of: ‘Dit is kwalijke onzin. Deel geen medische adviezen verpakt als informatie, als je er geen verstand van hebt. Je brengt mensen onnodig leed. Stop hiermee.’ En nog eentje: ‘Wil je weten waarom dit totale onzin is? Hier in zeven minuten alles uitgelegd,’ gevolgd door een link naar een filmpje op YouTube met de kop ‘Excessively bad misinformation about excess mortality’.

Het zijn zomaar wat reacties die huisarts en ondernemer Bernard Leenstra op LinkedIn plaatst onder berichten die in zijn ogen ongefundeerde medische claims bevatten. In dit geval gaat het om de claim dat de ongeneeslijk zieke jongeren die meedoen aan het tv-programma Over mijn lijk amper verantwoordelijkheid voor hun gezondheid zouden nemen omdat ze niet buiten de ‘reguliere geneeskunde kijken’, om de bewering dat mammografie een flink risico voor het vrouwenlichaam zou vormen en om de suggestie dat er een relatie bestaat tussen covidvaccinaties en de oversterfte in sommige landen na de pandemie.

Dit soort claims zijn op LinkedIn geen uitzondering meer, maar schering en inslag. Het past in de bredere ontwikkeling die het platform de laatste jaren doormaakte. LinkedIn is in 2003 opgericht, werd in 2016 onderdeel van Microsoft, heeft in Nederland meer dan tien miljoen gebruikers en draaide vorig jaar wereldwijd een omzet van meer dan 15 miljard dollar. Het platform begon als een overwegend kalme plek waar werkzoekenden en werkgevers elkaar vonden, maar met name sinds de coronapandemie is de sfeer een stuk meer richting Facebook, X of Instagram verschoven. Of, zoals een woordvoerder van LinkedIn het afgelopen zomer in een artikel in NRC verwoordde: ‘We zagen een toename van mensen die naar LinkedIn kwamen voor de community en de discussies – en meer persoonlijke ervaringen deelden omdat de grens tussen hun werk en privéleven steeds meer vervaagde.’

Politieke, persoonlijke en emotionele boodschappen – inclusief complotachtige theorieën – zijn aan de orde van de dag. De discussies over allerlei onderwerpen lopen met blokkeringen, grove verwijten en persoonlijke aanvallen hoog op. ‘Professioneel’ is de toon op LinkedIn lang niet altijd meer.

Vertrouwen ondermijnen

Leenstra ziet het beschermen van mensen tegen ongefundeerde medische claims als zijn verantwoordelijkheid als huisarts. ‘Sociale media zijn onderdeel van de preventieve geneeskunde,’ zegt hij tegen Nieuwe Revu. ‘Op LinkedIn en andere sociale media zie je een tendens waarin mensen anderen oproepen om afstand te nemen van de reguliere zorg. Anticonceptie moet en zal op natuurlijke manier gebeuren, kanker kun je wegmanifesteren in plaats van bestrijden met chemotherapie en bestraling, zonnebrand bevat schadelijke stoffen en is niet nodig, dat soort onzin. Het grootste gevaar is misschien niet eens dat de claims persoonlijke schade berokkenen, maar dat ze het vertrouwen in de gezondheidszorg ondermijnen, met alle gevolgen van dien.’

Uit een recente rondvraag van de NOS en de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) onder ongeveer zevenhonderd artsen blijkt dat 85 procent in de spreekkamer weleens met desinformatie te maken heeft. 54 procent maakt dat wekelijks mee en 14 procent zelfs dagelijks. De ondervraagden maken zich vooral zorgen over desinformatie over vaccinaties, medicatie, voedingssupplementen, allergieën en anticonceptie en wijzen de beschuldigende vinger onder meer naar sociale media. Voor bijna de helft van de artsen zorgt medische desinformatie voor een hogere werkdruk. Het kost huisartsen meer tijd om betrouwbare informatie tegenover desinformatie te zetten en het wantrouwen tegenover hen en bewezen effectieve behandelmethoden weg te nemen, schrijft de KNMG.

Ook andere artsenorganisaties slaan alarm. Directeur Ruud Coolen van Brakel van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik gaf in het najaar tegenover het AD aan een ‘enorme hausse aan niet-deskundige mensen’ te bespeuren ‘die claims verspreiden en heel veel bereik hebben’. De directeur maakt zich er zorgen over dat er een generatie opgroeit die ‘meer waarde hecht aan de mening van een knappe BN’er dan aan die van de huisarts’.

‘Op sociale media zie je een tendens waarin mensen anderen oproepen om afstand te nemen van de reguliere zorg’

Gestrekt been

In zijn strijd tegen kwakzalverij op LinkedIn vliegt huisarts Leenstra er de ene keer met gestrekt been in, de andere keer weerlegt hij ongefundeerde medische claims met een aantal inhoudelijke argumenten of probeert hij het met een kwinkslag. Onder een LinkedIn-bericht van iemand die het advies van een longarts over een gezonde ademhalingsfrequentie in twijfel trekt en uiteraard zelf cursussen in het reguleren van de ademhaling verkoopt, schrijft Leenstra: ‘Ik vind het een verademing dat wij in een land leven waarmee je geld kan verdienen door minder snel te gaan ademen, dat te gaan zitten tellen, om vervolgens te noteren in een blog. Maatje van mij krijgt al jaren korting bij KLM omdat hij in het vliegtuig tijdens het opstijgen heel hard met zijn armen gaat wapperen.’

‘Je kunt je ademhaling langdurig proberen te verlagen, maar uiteindelijk zal je lichaam altijd winnen en ga je vanzelf sneller ademhalen,’ legt Leenstra uit. ‘Het is lachwekkend wat voor absurditeiten mensen allemaal verzinnen, al hebben de meesten uiteindelijk geen kwade bedoelingen. Maar soms heb ik mensen er via een privébericht al op gewezen dat wat ze zeggen niet klopt, en gaan ze toch door met het plaatsen van berichten. Dan ga ik ook publiek reageren en ben ik wat feller. Dat ligt anders als ik een bericht voorbij zie komen waarvan de denkrichting juist is, maar waar toch een en ander op aan te merken is. Dan probeer ik precies uit te leggen waarom het niet klopt. We moeten ervoor zorgen dat we het medische verhaal blijven vertellen en voortdurend tegengeluid bieden aan onjuiste claims.’

Ook vitaliteitskundige Chi Lueng Chiu, die met zijn bedrijf opleidingen op het gebied van gezonde leefstijl aanbiedt, gaat op LinkedIn regelmatig in tegen ongefundeerde medische claims. Hij heeft een wat mildere stijl dan Leenstra en richt zich vooral op het rechtzetten van verkeerd geïnterpreteerde onderzoeken. Onder een bericht waarin voormalig dj Michael Pilarczyk, die tegenwoordig met veel succes boeken als Master Your Mindset en Design Your Own Life aan de man brengt, suggereert dat een gezonde leefstijl vrijwel altijd een eigen keuze is en hij ‘wijzen, wetenschappers en zogenaamde zelfbenoemde wetenschapsjournalisten’ in de hoek zet, reageert Chiu: ‘Als stigmatiseren zou werken, zoals je doet, dan hadden we geen ongezonde mensen. Uit je post blijkt heel duidelijk dat je weinig kennis hebt van het onderwerp en niet uit je eigen selectiebias kan komen. Je zet je niet in voor een gezonde leefstijl. Je bent mensen aan het shamen, meer niet.’

En onder een bericht waarin het vaak gehoorde idee weerklinkt dat socialemediagebruik tot depressie kan leiden, schrijft Chiu dat depressieve symptomen socialemediagebruik voorspellen – niet andersom. ‘De bewering dat socialemediagebruik tot depressie leidt, gaat voorbij aan de oorzaak,’ legt Chiu uit aan Nieuwe Revu. ‘Mensen die online kwetsbaar zijn, zijn dat offline ook. Voor die mensen zal minderen van socialemediagebruik zonder meer enige verlichting opleveren. Maar allerlei onderzoeken tonen aan dat mensen met depressieve symptomen nog sterker opknappen als ze therapie ondergaan tegen depressie, zonder zich volledig te onthouden van sociale media.’

Schade voorkomen

Het was tijdens de coronaperiode dat Chiu’s activiteiten als kwakzalverbestrijder op LinkedIn echt op gang kwamen. Een blogpost met de kop ‘Stop met hydroxychloroquine tegen covid-19’ is een van zijn eerste wapenfeiten. Naar eigen zeggen probeert hij met zijn LinkedIn-activiteiten schade te voorkomen. Anders dan Leenstra, die zich wat nadrukkelijker op influencers richt, probeert hij vooral medische professionals te corrigeren. ‘De zorgsector richt zich de laatste jaren steeds meer op psychologie, vitaliteit en levensstijl, maar dat is nog een beetje onwennig. Via mijn bedrijf komen we zowel in de preventieve zorg als in de re-integratie schrijnende gevallen tegen. Denk aan mensen die een bijbaantje nemen om maar supplementen te kunnen kopen of mensen die zich in hun re-integratie vastklampen aan allerlei goeroes en rare adviezen.’

De vitaliteitskundige en ondernemer heeft met zijn studie psychologie geen echt medische achtergrond, maar durft zich door de manier waarop zijn bedrijf te werk gaat toch uit te spreken op LinkedIn. Elke ochtend bespreekt zijn team van artsen en psychologen de laatste wetenschappelijke medische publicaties met elkaar. De reacties van Chiu op LinkedIn zijn niet per se goede reclame voor zijn bedrijf. ‘In de coronaperiode heb ik voortdurend het belang van vaccinatie benadrukt, dat kwam ons te staan op talloze negatieve reviews op Google. Ook werden er allerlei geruchten verspreid dat ik aan de leiband van Sigrid Kaag zou lopen en zo.’

Zo hevig als tijdens de coronaperiode is het niet meer, maar Chiu heeft door zijn LinkedIn-activiteiten regelmatig te maken met haatreacties en bedreigingen. Huisarts Leenstra spreekt, naast positieve reacties, ook cynisch van een ‘groepje fans’ dat het sinds de coronaperiode steevast met hem oneens is. ‘Ten tijde van de coronapandemie ben ik met de dood bedreigd en daarvoor is iemand veroordeeld. Inmiddels heb ik niet zoveel last meer van bedreigingen en scheldpartijen.’

Martin Buijsen, hoogleraar gezondheidsrecht verbonden aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam, begrijpt de zorgen over medische desinformatie op sociale media. Maar hij vindt ook dat individuele artsen zich verre zouden moeten houden van discussies over gezondheidskwesties op sociale media. ‘Door te reageren op LinkedIn of andere platforms ondermijn je je gezag als arts,’ stelt hij. ‘Op dergelijke platforms weten burgers informatie simpelweg niet goed op waarde te schatten. Ook al draag je als arts doorgaans informatie uit waarvan is bewezen dat het klopt: de strijd op sociale media is er een die je niet kunt winnen. Je kunt hem alleen voeren op straffe van verlies van aanzien.’

Zinloos

In een recent stuk in Medisch Contact legt de hoogleraar uit waarom het voor artsen zinloos is om energie te steken in het bestrijden van desinformatie op LinkedIn en dergelijken. ‘Sociale media maken geen onderscheid tussen feiten, meningen en fictie,’ schrijft hij. Informatie verspreid via deze platforms sorteert geen effect ‘door haar juistheid, maar door haar affectiviteit; de meest overtuigende informatie is de informatie die het meest beroert’.

Elders in het artikel schrijft Buijsen aan de hand van de Duitse filosoof Jürgen Habermas en de Koreaans-Duitse filosoof Byung-Chul Han dat rationaliteit tijdrovend is. Informeren via sociale media heeft volgens Habermas en Han ‘de neiging andere, meer tijdrovende cognitieve praktijken als ervaring, onderzoek, de uitwisseling van argumenten en het vergaren van kennis te verdringen. (...) De drang om almaar sneller te communiceren en te informeren berooft ons feitelijk van onze rationaliteit.’

Artsen kunnen volgens Buijsen niet zomaar meer vertrouwen op hun maatschappelijke gezag. ‘Het gaat er bij veel burgers niet meer in dat ze de arts alleen maar omdat hij ervoor heeft doorgeleerd moeten geloven. Zo werkt het in deze tijd niet meer, daarvoor zijn sociale media ook veel te snel. Het is belangrijk dat de beroepsgroep van artsen zich online uitspreekt en informatie biedt over behandelmethoden die bewezen effectief zijn, maar dan alleen via eigen websites en niet via sociale media. Neem thuisarts.nl, zo’n website heeft duidelijk meerwaarde.’

Daarnaast is het voor de beroepsgroep zaak zoveel mogelijk vast te houden aan de langzame manier van beleid maken, stelt de hoogleraar. ‘Daar hoort ook de afspraak bij dat individuele artsen niet altijd hun gelijk proberen te halen op sociale media door erop te wijzen dat zijn behandelmethoden evidence based zijn. Juist door niet mee te gaan in de discussie op sociale media zorg je ervoor dat je mensen binnenboord houdt in de reguliere zorg.’

Vooropstaat dat burgers altijd zelf hun informatie mogen vergaren, benadrukt Buijsen. ‘Ik moet er niet aan denken dat de overheid zich actief bemoeit met de inhoud op LinkedIn. Artsen en de overheid kunnen allerlei informatie aanbieden op hun eigen websites, maar er valt weinig aan te doen als burgers daar niet naar luisteren, zoals je zag tijdens de coronapandemie. Dat komt uiteindelijk voor rekening van de burger zelf. Bij een medisch probleem kun je maar beter gewoon naar de huisarts gaan, dan zelf allerlei informatie bij elkaar rapen.’

Verloren levensjaren

Bernard Leenstra is het niet geheel eens met Buijsen. ‘We weten dat medische desinformatie op sociale media heeft geleid tot verloren gezonde levensjaren. Dat was in een tijd dat we het probleem negeerden. Dat blijven doen lijkt me niet verstandig, zeker niet nu desinformatie op zoveel gebieden een rol speelt.’

De huisarts en ondernemer is niet van plan zijn strijd op LinkedIn te staken. ‘Je kan desinformatie bestrijden door zelf juiste informatie te delen. Dat is juist belangrijk omdat we weten dat mensen desinformatie geloven doordat het steeds maar wordt herhaald. Dat zogeheten illusory truth effect kun je doorbreken door feitelijke verklaringen te bieden en door erop te wijzen dat voor een bepaalde behandeling een wetenschappelijke consensus bestaat. Zo geven alle afdelingen kindergeneeskunde van alle Europese ziekenhuizen – niet eentje uitgezonderd – aan dat het verstandig is om je kinderen te laten vaccineren.’

Een deel van de andersdenkenden is niet te overtuigen met feiten, daarover zijn Leenstra en Buijsen het wel eens. ‘Bij hen spelen andere sociaal-maatschappelijke of cognitieve factoren een rol,’ zegt de huisarts. ‘Daardoor kunnen of willen ze de feiten niet meer zien. Maar dat is slechts een kleine groep. Het gaat mij om de veel grotere groep die oprecht aan het twijfelen slaat door het herhaaldelijk zien van desinformatie. Hen kan ik wel bereiken.’

Vitaliteitskundige Chi Lueng Chiu richt zich op dezelfde groep, al koestert hij geen hoge verwachtingen van zijn activiteiten op LinkedIn. ‘Ik reageer vaak op desinformatie, maar ik heb niet de illusie dat ik er iemand mee overtuig. Je kunt de twijfelaar wel laten zien dat er een andere zijde van het verhaal is. Dat is volgens mij de schrale, maar toch belangrijke winst.’

Leenstra en Chiu richten zich in het bijzonder op LinkedIn omdat dat volgens hen het meest serieuze socialemediaplatform zou moeten zijn. Eerstgenoemde was enige tijd bezig met het opzetten van een ‘webcareteam’ om desinformatie op LinkedIn aan te pakken, maar dat plan is nooit van de grond gekomen. ‘Ik heb het idee besproken met de initiatiefnemers van de Twijfeltelefoon, een soort klantenservice voor medische vragen ontstaan tijdens de pandemie. Maar daar is helaas niets uit voortgekomen en voor mij is het een te grote klus om zomaar even op te pakken. Ik vind nog steeds dat er zo’n team moet komen, maar dan geïnitieerd door de GGD, de huisartsenbranches en de Federatie Medisch Specialisten en financieel ondersteund door de overheid.’

De huisarts geeft naast zijn werk als dokter en zijn activiteiten op LinkedIn aan verschillende universiteiten gastlessen aan medische studenten over het bestrijden van desinformatie. Daarin laat hij zien dat desinformatie van alle tijden is, maar door sociale media en de coronacrisis een extra duwtje in de rug heeft gekregen. Ook legt hij uit wat de verschillen zijn tussen misinformatie, satire, parodie en desinformatie, en leert hij artsen in opleiding welke gespreksmethoden in de spreekkamer en online het beste werken om desinformatie uit iemands hoofd te praten.

Afraden chemotherapie

Enige tijd geleden pleitte Leenstra ook voor het invoeren van strengere regulering voor het geven van medische adviezen op sociale media, net als dat influencers door de Autoriteit Financiële Markten gebonden zijn aan regels en boetes kunnen krijgen als ze die overtreden. Wat de huisarts betreft, krijgt het aanpakken van medische desinformatie op sociale media voorrang op de vrijheid van meningsuiting. ‘Het lastige is de vraag waar je de grens trekt. Het afraden van het nemen van een paracetamolletje bij hoofdpijn is heel wat anders dan het afraden om chemotherapie en straling te ondergaan als iemand borstkanker heeft. Om de volksgezondheid te beschermen, zouden we op zijn minst moeten nadenken over strengere regulering.’

Daarin staat Leenstra niet alleen. Van de ongeveer duizend mensen die op LinkedIn reageerden op zijn opiniepeiling met het voorstel om strengere regulering in te voeren, ziet zo’n 90 procent brood in het voorstel. Ook Chiu hoort daarbij. ‘Als bepaalde informatie op sociale media potentieel schadelijk is voor de gezondheid, zou het mogelijk moeten zijn daar tegen op te treden. Het is voor LinkedIn-gebruikers natuurlijk mogelijk om zelf posts met onjuiste medische informatie te rapporteren bij LinkedIn. Dat doe ik regelmatig, maar tot mijn verbazing laat het platform me dan vaak weten dat de informatie niet in strijd is met hun richtlijnen. Je kunt dat op twee manieren uitleggen: of het interesseert ze niet, of de richtlijnen moeten flink aangescherpt worden. LinkedIn zou in ieder geval meer moeten doen om onjuiste medische claims te weren.’

‘De strijd op sociale media is er een die je niet kunt winnen. Je kunt hem alleen voeren op straffe van verlies van aanzien’

Een woordvoerder van LinkedIn laat schriftelijk weten dat het platform erop is gericht om ‘mensen te helpen professionele gesprekken te voeren’ en van gebruikers verwacht dat ze hun standpunten ‘op een professionele en respectvolle manier delen’. De richtlijnen schrijven onder meer voor dat het niet is toegestaan om onjuiste of (bewust) misleidende inhoud te verspreiden, waaronder informatie die de veiligheid van vaccins of medische behandelingen in twijfel trekt en informatie die in tegenspraak is met wat volksgezondheidsorganisaties zeggen. Op het gebied van het coronavirus schrijft LinkedIn specifiek voor wat niet is toegestaan, bijvoorbeeld het suggereren dat ivermectine en hydroxychloroquine effectief zijn tegen het virus.

Op andere medische vlakken ontbreken specifieke voorschriften, behalve dat het niet is toegestaan inhoud te plaatsen die ‘schadelijke remedies of wondermiddelen promoot’. Er zijn daarnaast bots, teams van beoordelaars en externe factcheckers aan het werk om LinkedIn vrij van desinformatie te houden. Voor een deel leunt het platform daarvoor dus ook op gebruikers die berichten rapporteren, maar wegens privacyredenen geeft LinkedIn geen commentaar op specifieke posts of de activiteiten van individuele leden.

Ondanks de talloze maatregelen en mooie woorden van het bedrijf blijven er heel wat twijfelachtige berichten door het net glippen. De strijd tussen kwakzalvers en hun bestrijders zal op LinkedIn nog wel even voortwoeden.