‘Iedereen gaat toch dood?’

‘Natuurlijk, ALS is een vreselijke ziekte. Eentje die ik niemand, maar dan ook niemand toewens,’ vertelt Fernando Ricksen (40) op de veranda van zijn prachtige woning in Náquera, een Spaans slaapstadje nabij Valencia. ‘Maar het heeft wel één voordeel...’ Als ik hem ietwat verbaasd aankijk, moet Ricksen hard lachen en zegt dan: ‘Je hoeft namelijk nooit meer iets zelfs te doen!’

Het is Ricksen, de voormalige speler van Fortuna Sittard, AZ, Glasgow Rangers en Zenit Sint- Petersburg, ten voeten uit: altijd opgewekt en altijd in voor een geintje. Zelfs op het moment dat hij, zittend in zijn rolstoel, de dood in de ogen kijkt. ‘Natúúrlijk hou ik de humor erin. Dat moet ook, vind ik. Kijk, het is heel makkelijk om mokkend in de hoek van de kamer te gaan zitten. Maar dat maakt het allemaal juist moeilijker en zwaarder. En dan is het snel gebeurd, hoor. Daarom wil ik nog zoveel mogelijk lachen.’ En die grappen, die kunnen die wat hem betreft niet hard genoeg zijn. ‘Neem Rutger Castricum, bij wie ik twee jaar geleden te gast was in zijn talkshow. Die begreep het tenminste. Waar veel mensen mij juist heel voorzichtig benaderen, omdat ze niet weten wat ze tegen mij kunnen zeggen, pakte hij me gewoon aan: heel direct en met snoeiharde humor.’

Wat zei Rutger dan? ‘Nou, volgens hem liep ik nauwelijks anders dan toen ik laveloos uit de kroeg strompelde. Haha, dat is toch lachen? Daar hou ik van. Daarom werd ik ook niet kwaad toen hij kort daarop zei dat hij wel snapte waarom ik me zo thuis voel in Schotland. Volgens hem praat ik namelijk net zo onverstaanbaar als die gasten daar.’

Praten mét Fernando Ricksen, het is inmiddels een hels karwei. En heel erg vermoeiend; je verstaat hem namelijk niet of nauwelijks meer. Laat staan dat je ’m begrijpt. Dat doet in feite alleen nog zijn vrouw Veronika, die hem tijdens ons bezoek dan ook een stem geeft. En dat is best gek, zeker als je beseft dat Ricksen – bij wie in 2013 de meest progressieve vorm van ALS werd geconstateerd, een vorm waarbij de stem als eerste wordt aangetast – nog geen vier jaar geleden zelf nog ‘gewoon’ bij De Wereld Draait Door kon vertellen waarom hij zo moeilijk praatte.

De Limburger, opgegroeid in Heerlen, kan sowieso niet meer zonder zijn vrouw. Want sinds hij drie maanden geleden definitief in een rolstoel zit omdat hij niet meer kan lopen, heeft hij 24 uur per dag hulp nodig. ‘En dát,’ zo legt Ricksen uit, ‘dát vind ik het moeilijkste. Natuurlijk is die rolstoel vreselijk. Maar dat ik vrijwel niks meer zelf kan, dat ik volledig afhankelijk ben van anderen, dat vind ik het zwaarste van alles en frustreert me toch wel het meest. Ook omdat ik vroeger juist alles zelf deed.’

Maar heeft Ricksen een keus? Niet echt. Hij moet wel. Doordat steeds meer spieren zijn uitgevallen, kan hij bijna niks meer zelf. Opstaan, naar de wc gaan, aankleden of eten, het lukt hem alleen nog met behulp van Veronika, zijn Russische vrouw die hij in 2007 leerde kennen, in de tijd dat hij bij Zenit Sint-Petersburg speelde. ‘Soms, bijvoorbeeld als ik net wakker ben, vergeet ik weleens dat ik ALS heb. Dan wil ik gewoon uit bed stappen, zoals vroeger. Maar ja, dat gaat niet meer, hè… Dan moet ik Veronika vragen om me te helpen.’

Haar leven staat óók compleet op z’n kop, erkent Veronika. ‘Alles draait nu om Fernando. En ja, natuurlijk doe ik dat met al mijn liefde. Graag zelfs. Hij is immers mijn man, mijn geliefde met wie ik nu drie jaar ben getrouwd. Maar zwaar is het wel. Wat zeg ik? Het is loeizwaar. Ik bedoel: eerder volgde ik nog een studie Spaans en sportte ik veel. Dingen waar ik mijn ontspanning uit haalde. Dat kan allemaal niet meer. Ik kan Fernando namelijk niet lang alleen laten. Hooguit een uur of twee, maximaal drie. Hij kan moeilijk alleen naar het toilet. Of urenlang in dezelfde houding blijven liggen.’

En Veronika moet haar man constant blijven voeden, als een veredelde mantelzorger. De hele dag door. Want dat is óók gek: omdat zijn spieren blijven werken, zelfs als hij stilzit, kost hem dat zoveel energie dat hij wel twee keer zoveel calorieën nodig heeft als normaal.

Om te laten zien wat Ricksen precies bedoelt, knikt hij vanachter de tafel met uitzicht op de tuin en het enorme zwembad, met zijn hoofd naar zijn armen. ‘Dit gebeurt zelfs ’s nachts,’ zegt hij, terwijl we zijn armen zien blijven trillen. ‘Daardoor moet ik zelfs vlak voor het slapen gaan een f link bord pasta leegeten. Anders voel ik me helemaal zwakjes.’

Omdat Ricksen zijn handen niet of nauwelijks meer kan optillen, stopt Veronika het eten in zijn mond. ‘Ja, ook dat is vervelend, maar gelukkig kan ik nog wel bijna alles eten, zelfs sushi en tapas.’ De voedingssonde die hij begin januari in een ziekenhuis in Glasgow liet aanbrengen, gebruikt hij eigenlijk alleen maar voor medicijngebruik, zoals zijn dagelijkse dosis antidepressiva die hij via een slangetje in zijn buik krijgt ingespoten. ‘Het kost me meer moeite en vooral tijd om alles door te slikken.’

Dat Ricksen, die elke ochtend begint met een versie smoothie van liefst 70cl, in vergelijking met vier jaar geleden bijna 15 kilo is afgevallen, heeft dan ook niks met zijn voedingspatroon te maken, zegt hij. ‘Dat komt voornamelijk doordat mijn spieren steeds slapper en dus lichter worden. Al merk ik dat ik hier in Spanje wel meer ref lexen voel dan als ik bijvoorbeeld in Schotland ben.’

Heeft met het klimaat te maken, denkt hij. ‘Daar kwam ik achter toen ik twee jaar geleden op vakantie in Turkije was. Ik voelde me daar, in die hitte, een stuk beter. Ineens kon ik mijn handen iets meer omhoog tillen. Niet heel veel, maar wel genoeg om te merken dat die hitte beter voor me is.’

Het huis waar Ricksen nu met zijn vrouw en dochtertje Isabella woont, gekocht toen de voormalige rechtsback in 2006 de overstap maakte van Glasgow Rangers naar Rusland, is sinds deze zomer dan ook zijn permanente verblijf geworden. ‘Eigenlijk is het hier perfect. Want naast dat het klimaat veel beter voor me is, voel ik me hier ook echt thuis. Dat komt omdat ik iedereen in de buurt al jaren ken. En dat is fijn. Want dat is het ook: sinds ik ALS heb, merk ik dat ik niet te veel nieuwe prikkels moet hebben. Daar kan ik maar moeilijk mee omgaan.’

Ricksen wil daarom exact weten wat er gaat gebeuren, zodat hij ruim de tijd heeft om zich daarop in te stellen. ‘Een heel verschil met vroeger. Toen maakte me dat allemaal niks uit. Wilde ik het juist niet weten. Dat is nu zo anders. Ik moet het nu gewoon weten als ik ergens heen ga, anders raak ik in paniek.’

Als voorbeeld noemt Ricksen het duel van PSV met zijn oude club Zenit Sint-Petersburg, twee jaar geleden in Eindhoven. ‘In de rust van die wedstrijd kwam er ineens iemand naar me toe. Die vertelde me dat Dick Advocaat, mijn oude trainer, ook in het stadion was. Of ik hem misschien wilde zien. Hoe graag ik dat ook wilde, ik kon dat niet opbrengen. Het was anders geweest als ik dat een dag eerder had geweten. Dan was het geen enkel probleem geweest. Dan kon ik me daar op voorbereiden. Maar nu wist ik: als ik Dick zou opzoeken, zou ik dat niet aankunnen.’ Niet dat Ricksen zou instorten of zo, maar emotioneel, dat zou hij zeker wel worden. ‘Over gek gesproken: vroeger huilde ik bijna nooit. Maar sinds vier jaar overkomt me dat heel vaak. En dat is niet omdat ik mezelf zielig vind, of dat ik het vreselijk vind wat me is overgekomen. Nee, dat komt omdat ik geen controle meer heb over mijn spieren. En ik kan je zeggen: dat is zo kut. Want dan weet ik dat ik weer zo’n gekke bek trek.’

Zoals het laatste weekeinde van maart gebeurde, na af loop van zijn erewedstrijd in Fleetwood nabij Blackpool, waar oud-internationals van het Engelse elftal en voormalige spelers van Glasgow Rangers – onder wie Arthur Numan, Michael Mols en Ronald Waterreus – voor hem kwamen opdraven om geld in te zamelen voor zijn stichting. Tijdens de wedstrijd, waar hij vrolijk in de dug-out tussen zijn voormalige ploeggenoten zat, was er nog niks aan de hand. Dat veranderde toen hij na af loop in een rolstoel langs de tribunes werd gereden, langs de duizenden fans van Glasgow Rangers die speciaal voor hem ruim vier uur in de auto hadden gezeten. Ricksen keek ze tijdens zijn ereronde aan, hoorde ze zingen en brak, met als gevolg dat hij voor de volle tribunes bijna instortte. ‘Ja, een kutmoment. Al kwam dat ook doordat ik die ochtend niet mijn medicijnen had genomen.’

Dat Ricksen zichzelf steeds weer zo oplaadt, heeft uiteraard een reden. Door zich zo kwetsbaar op te stellen, wil hij ALS een gezicht geven. Laten zien wat deze vreselijke spierziekte aanricht, ook omdat er, na al die ontelbare en miljoenen verslindende onderzoeken, nog altijd geen medicatie voor gevonden is. Daarom werkte hij ook mee aan de documentaire die onlangs bij RTL7 over hem werd uitgezonden.

Maar het is niet de enige reden waarom de voormalig international de gordijnen wagenwijd opengooit. Het geeft hem ook veel kracht. En nog belangrijker: het leidt af, zegt Ricksen. ‘Op dat soort momenten vergeet ik even dat ik ALS heb. Dat komt omdat ik dan zo gefocust ben. Daarom geniet ik daar ook zo van, net zoals ik geniet van mijn dochtertje.’

Isabella, zijn 4-jarige dochter, noemt Ricksen niet voor niets de reden om niet op te geven. Hij wil haar zien opgroeien. ‘Kijk, het is heel makkelijk om nu op te geven. Maar geen haar op mijn hoofd die daaraan denkt. Daarom heb ik ook nog geen moment aan euthanasie gedacht. Dat anderen daar wel voor kiezen respecteer ik natuurlijk, maar voor mij is het geen optie. Het zou misschien anders zijn geweest als ik de hele dag pijn had. Dan was het misschien ondraaglijk geweest. Maar dat is dus niet aan de orde. Ik voel namelijk helemaal niks, laat staan pijn. Bovendien ben ik nog niet klaar met mijn leven. Nog lang niet zelfs. Niet dat ik een bucketlist heb of zo, maar ik wil gewoon nog zo lang mogelijk mijn dochter zien.’

En haar op den duur vertellen wat hij nou precies heeft, want dat heeft hij nog altijd niet verteld. ‘Dat heeft nu geen zin,’ zegt de oudvoetballer. ‘Daarvoor is Isabella nog te jong.’ Veronika: ‘Ja, leg een meisje van 4 jaar oud maar eens uit wat ALS is.’

Fernando: ‘Dat lukt niet, dat heeft geen enkele zin. Al ziet ze natuurlijk wel dat ik anders ben dan andere vaders. Dat ik ‘iets’ heb. Maar wat precies, dat weet ze niet.’

Veronika: ‘Maar we maken er ook geen punt van of zo. Daarom proberen we ook een zo normaal mogelijk leven te leiden, inclusief bezoekjes aan de dierentuin, vrienden en het restaurant.’ Fernando: ‘Eerlijk gezegd weet Isabella niet anders. Ik bedoel: ze was 1 jaar toen ik te horen kreeg dat ik ALS had. Ze kent me dan ook alleen zo.’

Veronika: ‘Ze vraagt dan ook niet of Fernando haar wil optillen. Ze weet dat dat niet gaat.

“Papa is oud,” zegt ze dan.’

Dat Fernando Ricksen nog steeds vol in het leven staat, noemen sommigen een wonder. Helemaal omdat de artsen hem in 2013 slechts vier maanden gaven. Zelf wil Ricksen, die zijn dagen voornamelijk doorbrengt op de veranda en achter de computer, echter niet zo ver gaan.

‘Een wonder? Nee, joh.’ Hij ziet het meer als de realiteit. ‘Ik denk dat het meer te maken heeft met mijn voetbalachtergrond. Naast dat ik als geen ander weet hoe je met winst en verlies moet omgaan, ben ik tijdens mijn carrière altijd heel zuinig op mijn lichaam geweest. Natuurlijk, ik heb ook geleefd, maar dat wil niet zeggen dat ik niet op mijn lichaam heb gelet. Daar heb ik nu profijt van, denk ik.’

Waarbij het wel zaak is om positief te blijven. Zo belangrijk, weet Ricksen. ‘Anders is het snel gebeurd, denk ik. Natuurlijk, ik ben ook weleens down, heb mijn slechte dagen. Zeker als ik de dag ervoor veel heb gedaan. Maar negativiteit zal bij mij nooit de overhand krijgen.’

Veronika, knikkend: ‘Je zal Fernando daarom nooit zielig in een hoekje aantreffen. Daarom proberen we ook zoveel mogelijk het leven te leiden wat we altijd hebben gedaan.’

Ricksen: ‘Anders verergert het allemaal maar. Bovendien, medelijden is wel het laatste waarop ik zit te wachten.’

Daarom blijft Ricksen, de vechter, ook volhouden dat hij misschien wel de eerste kan zijn die deze oneerlijke strijd kan winnen. ‘Vooropgesteld: ik weet ook wel dat het nooit meer zal worden zoals vroeger. Die illusie heb ik echt niet. De kracht in mijn spieren komt natuurlijk nooit meer terug, zelfs niet in de Spaanse zon. Maar het kan op den duur natuurlijk wel stabiel blijven, met of zonder medicijnen.’

Als voorbeeld noemt hij Stephen Hawking, de Britse natuurkundige die in 1963 te horen kreeg dat hij aan ALS lijdt. ‘Die leeft nog steeds, terwijl ze hem aanvankelijk ook hooguit een paar jaar gaven. Mijn droom is dan ook de nieuwe Hawking te worden, om nóg minimaal 40 jaar te leven. En waarom zou dat niet kunnen? Ik weet wel dat de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt 3 tot 5 jaar is, maar er zijn altijd uitzonderingen.’

Mocht het onverhoopt wel minder worden: bang voor de dood is Ricksen absoluut niet. ‘Die vraag wordt me wel vaker gesteld. Of ik daar bang voor ben? Nou, nee. Iedereen gaat toch dood? Maar het lijkt wel of anderen meer met de dood bezig zijn dan ik. Ik bekijk het juist van de andere kant.’

Met humor dus. Want als Ricksen vanaf zijn veranda zijn dochtertje richting het zwembad ziet lopen, beneden in zijn enorme tuin, zegt hij: ‘Mooi hè, dat zwembad. Soms denk ik weleens: ik spring er gewoon in. Maar dat kan niet, hè. Ik kom er wel in, maar ik heb geen idee hoe ik er dan uitkom…’ Als hij dat zegt, moet Ricksen zo hard lachen dat zijn dochtertje aan de rand van het zwembad verschrikt opkijkt.